Donare

Cosa Facciamo

La “Associazione Italiana GLUT1 – ONLUS” è senza scopo di lucro, apartitica, aconfessionale, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale a favore delle sole persone affette da “Sindrome da Deficit del Trasportatore di Glucosio, tipo 1” e dei loro familiari.

L’Associazione si prefigge di svolgere le seguenti attività:

– essere un punto di riferimento e di aggregazione per tutti i malati e per i loro familiari;

– raccogliere costantemente informazioni riguardanti l’evoluzione della malattia, la ricerca scientifica, le possibilità di cura, le possibilità di assistenza sociale fornite dalle istituzioni e la disponibilità di strumenti o nuovi alimenti che aiutino nella preparazione della terapia (ad oggi l’unico trattamento possibile per questa malattia è la dieta chetogenica) e diffondere questa conoscenza a tutti i malati ed ai loro familiari;

– favorire la conoscenza della malattia, sia in campo medico sia in campo sociale, anche attraverso l’organizzazione di seminari, congressi, convegni, conferenze e pubblicazioni;

– Promuovere e stimolare la ricerca inerente gli aspetti etiopatogeni, terapeutici, assistenziali e sociali della malattia;

– tutelare e promuovere i diritti dei pazienti affetti dalla malattia e dei loro familiari attraverso il dialogo con le istituzioni;

– dialogare con gli ambiti sanitari e scientifici per segnalare le aree più critiche per i malati e le loro famiglie, stimolando e favorendo un loro intervento in tal senso;

– sensibilizzare, a tutti i livelli, alle peculiari problematiche che la malattia determina per i malati e per i loro familiari