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L’ASSOCIAZIONE ITALIANA GLUT1 E’ DA OGGI MEMBRO DI UNIAMO

L'ASSOCIAZIONE ITALIANA GLUT1 E' DA OGGI MEMBRO DI UNIAMO Con grande piacere apprendiamo che in data 17 febbraio 2021 è stata accettata la nostra richiesta di affiliazione ad UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. Il Presidente  della Federazione Annalisa Scopinaro e il Consiglio Direttivo ci ricordano il motto della Federazione : "L’unione fa la forza, UNIAMO fa la differenza!" Milano, 23 febbraio 2021

L’ASSOCIAZIONE ITALIANA GLUT1 E’ DA OGGI MEMBRO DI UNIAMO 2021-02-23T18:22:35+01:00

AL VIA LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL DEFICIT DI GLUT1D CON IL PRIMO VIDEO DEDICATO AI BAMBINI, CON LA PARTECIPAZIONE DELLO CHEF SIMONE RUGIATI

AL VIA LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL DEFICIT DI GLUT1D CON IL PRIMO VIDEO DEDICATO AI BAMBINI, CON LA PARTECIPAZIONE DELLO CHEF SIMONE RUGIATI In occasione nel mese delle Giornata internazionale dell’Epilessia e delle Malattie rare, la nostra Associazione, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo - Nestlé Health Science, ha avviato una campagna di sensibilizzazione rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali. Attraverso quattro video divulgativi  cercheremo [...]

AL VIA LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL DEFICIT DI GLUT1D CON IL PRIMO VIDEO DEDICATO AI BAMBINI, CON LA PARTECIPAZIONE DELLO CHEF SIMONE RUGIATI 2021-02-15T08:32:15+01:00

CAMPAGNA DI TESSERAMENTO SOCI 2021 – AL NOSTRO FIANCO IN OGNI ISTANTE

CAMPAGNA DI TESSERAMENTO SOCI 2021 - AL NOSTRO FIANCO IN OGNI ISTANTE Per diventare Socio dell’Associazione Italiana Glut1 non bisogna necessariamente essere affetti dalla Sindrome da Deficit di Glut1, o essere genitori, fratelli o sorelle di persona affetta da Sindrome da Deficit di Glut1: la possibilità di associarsi è aperta a tutte le persone maggiorenni. Per diventare un socio, scrivi una email a: amministrazione@glut1.it Sarà necessario versare il contributo ANNUALE di euro 30 (dona ora).

CAMPAGNA DI TESSERAMENTO SOCI 2021 – AL NOSTRO FIANCO IN OGNI ISTANTE 2021-02-15T08:32:48+01:00

La storia di Diletta (da Mamme nella rete)

La storia di Diletta Diletta ha 8 anni ed è affetta da deficit di Glut 1, una malattia genetica rara. La sua mamma Monica è americana e ha deciso di iscriversi all'università di medicina per poter capire meglio la malattia della figlia. La storia di Diletta è stata raccolta da RAI Telethon e verrà presentata alla maratona Telethon 2020. Ho capito subito che nella mia bambina c'era qualcosa che non andava Sono Monica, mamma di Diletta e oggi [...]

La storia di Diletta (da Mamme nella rete) 2020-12-10T12:34:04+01:00

A Natale con gli addobbi per l’albero della nostra Associazione

A NATALE CON GLI ADDOBBI PER L'ALBERO DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE Un'iniziativa per sostenere i progetti dell’Associazione Italiana Glut1. Per il secondo anno consecutivo attraverso la distribuzione di palle natalizie sono state raccolte donazioni liberali: l'ntero ricavato sarà destinato agli innumerevoli progetti che la nostra Associazione porta avanti. GRAZIE A TUTTI QUELLI CHE HANNO PARTECIPATO RISPONDENDO CON ENTUSIASMO ALL’INIZIATIVA! E un ringraziamento particolare a Patrizia e Bianca, che hanno gestito il progetto! #insiemeperilglut1 

A Natale con gli addobbi per l’albero della nostra Associazione 2020-12-09T10:38:03+01:00

Christmas box per famiglie – Natale 2020

CHRISTMAS BOX PER FAMIGLIE - NATALE 2020 E' un momento difficile e di grande incertezza per moltissime famiglie. Con l'avvicinarsi del Natale abbiamo perciò pensato a di organizzare qualcosa che potesse essere concretamente utile alle famiglie che ogni giorno affrontano la sindrome da deficit di Glut1. Così, come già fatto durante il lock-down della scorsa primavera, abbiamo interpellato le principali case produttrici di alimenti ai fini medici speciali: 3 Aziende hanno accettato la nostra richiesta e ognuna di [...]

Christmas box per famiglie – Natale 2020 2020-12-01T19:55:41+01:00

LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1: FACCIAMO CHIAREZZA

LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1: FACCIAMO CHIAREZZA Come molti di voi sanno, in settembre sono state pubblicate le LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1: https://www.glut1.it/.../linee-guida-internazionali-sul.../ Hanno partecipato alla stesura i massimi esperti MONDIALI nella patologia: tra gli autori, per l'Italia, il professor Pierangelo Veggiotti e la dottoressa Valentina De Giorgis. Abbiamo quindi organizzato un evento on line PER LE FAMIGLIE, in cui i due medici ci racconteranno in linguaggio semplice in cosa [...]

LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1: FACCIAMO CHIAREZZA 2020-12-01T16:03:03+01:00
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