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PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1

PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1 Con grandissimo piacere vi comunichiamo che sono appena state pubblicate le LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1. Hanno partecipato alla stesura del documento  i massimi esperti al mondo nella patologia, tra cui due membri del nostro Comitato Scientifico: il professor Pierangelo Veggiotti e la dottoressa Valentina De Giorgis. Ringraziamo di cuore  tutti i medici che hanno contribuito a realizzare questa fondamentale pubblicazione , che [...]

PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1 2020-08-26T09:31:27+02:00

R…estate #insiemeperilglut1 – Un incontro tra le famiglie dell’Associazione Italiana Glut1

R...estate #insiemeperilglut1 - Un incontro tra le famiglie dell'Associazione Italiana Glut1 Care famiglie dell’Associazione italiana Glut1, Il Comitato direttivo dell'Associazione ha pensato di organizzare un incontro virtuale via zoom (che per motivi di privacy NON sarà registrato) per salutarci prima delle vacanze e per fare il punto della situazione: in una modalità assolutamente informale, potremo presentarvi i risultati della survey a cui avete partecipato, vi racconteremo i progetti che stiamo portando avanti e chiacchiereremo tra di noi. Segnatevi [...]

R…estate #insiemeperilglut1 – Un incontro tra le famiglie dell’Associazione Italiana Glut1 2020-07-03T11:41:05+02:00

Il messaggio dal Presidente dell’AICE, Associazione italiana contro l’Epilessia

Il messaggio dal Presidente dell’AICE, Associazione italiana contro l'Epilessia Condividiamo il messaggio che ci ha chiesto di diffondere il Presidente dell’ AICE, Associazione italiana contro l'Epilessia, Giovanni Battista Pesce. “L'esame di Legge per la Piena Cittadinanza delle Persone con Epilessia è "cielo" universale e non specifico di forme/sindromi, ma sulla normativa italiana in relazione alle limitazioni a seguito di certificazioni di crisi epilettiche o epilessia. Non è paternale, ma invito a vedere la "volta" comune e non il particolarismo, [...]

Il messaggio dal Presidente dell’AICE, Associazione italiana contro l’Epilessia 2020-06-26T10:01:41+02:00

Delia

Ho vissuto le mie gravidanze con l’animo non sempre sereno, ma ogni volta che parlavo con Delia, lei mi rispondeva con un calcetto, un nostro linguaggio segreto che mi faceva sorridere e mi dava sostegno, già sapevo che sarebbe stata speciale … Delia è nata il 19 settembre 2017, con due grandi occhi azzurri, sotto il segno della vergine, come me, e anche questo lo avevo sempre saputo. Quello che non sapevo, è la storia che racconto oggi. La [...]

Delia 2020-06-15T17:15:00+02:00

Rebeca

Sono Elena, dalla Romania, madre di Rebeca di 13 mesi,  che ha avuto la diagnosi di deficit di Glut1 a 9 mesi. Siamo arrivati con difficoltà a questa diagnosi, dopo 6 mesi e mezzo di indagini, in Romani e all'estero: non riesco a trovare le parole per descrivere la disperazione di questi mesi, in cui non sapevo dove portarla e come farci aiutare. Ecco la nostra storia... Rebeca è nata in condizioni perfettamente normali il 13 dicembre 2018. A [...]

Rebeca 2020-06-15T17:16:09+02:00

Lorenzo

Ciao a tutti. Mi chiamo Riccardo, ho 4 anni e sono alto centodieci. Voglio raccontarvi la storia del mio fratellino, Lorenzo, che e' piccolo, ha 2 anni e non parla ancora. In realtà è la sua storia, ma anche la mia e quella della mia mamma e del mio papa'. Perché noi siamo 4 super eroi e quello che capita a uno di noi, è come se capitasse a tutti gli altri. Dovremmo essere invincibili...ma per ora ci stiamo [...]

Lorenzo 2020-06-15T17:16:55+02:00

Carlo

Eccoci ... sono Lucia, mamma di 4 stupendi personaggi e moglie di un altro fantastico papà, Lorenzo. La nostra storia inizia quando decido di fare a pugni con la genetica, ma questa gioca scorrettamente, non mi avvisa che sono un OGM (organismo geneticamente modificati)…così quando Raffaele (il più grande dei miei figli) ha 22 mesi viene ricoverato per emorragia gastrica.. ci imbattiamo all'improvviso nel emofilia A. Nello stesso periodo Aurora torna a casa dalla terapia intensiva neonatale, nata prematura [...]

Carlo 2020-06-15T17:17:57+02:00

Angela

È passato poco più di un anno da quando Angela ha iniziato il suo percorso chetogenico…non è stato facile approcciarsi alla dieta né avere una diagnosi. Quando è nata Angela aveva capelli scuri e lunghi, labbra rosse e carnose e occhi da orientale, nel nido si notava, anche per la sua irrequietezza. Già da neonata è sempre stata sorridente e socievole ma non molto tranquilla, né facilmente gestibile: c’erano lunghi momenti di pianto incontrollabile, all’epoca attribuiti a coliche. I [...]

Angela 2020-06-15T17:18:45+02:00
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