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Christmas box per famiglie – Natale 2020

CHRISTMAS BOX PER FAMIGLIE - NATALE 2020 E' un momento difficile e di grande incertezza per moltissime famiglie. Con l'avvicinarsi del Natale abbiamo perciò pensato a di organizzare qualcosa che potesse essere concretamente utile alle famiglie che ogni giorno affrontano la sindrome da deficit di Glut1. Così, come già fatto durante il lock-down della scorsa primavera, abbiamo interpellato le principali case produttrici di alimenti ai fini medici speciali: 3 Aziende hanno accettato la nostra richiesta e ognuna di [...]

Christmas box per famiglie – Natale 2020 2020-12-01T19:55:41+01:00

LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1: FACCIAMO CHIAREZZA

LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1: FACCIAMO CHIAREZZA Come molti di voi sanno, in settembre sono state pubblicate le LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1: https://www.glut1.it/.../linee-guida-internazionali-sul.../ Hanno partecipato alla stesura i massimi esperti MONDIALI nella patologia: tra gli autori, per l'Italia, il professor Pierangelo Veggiotti e la dottoressa Valentina De Giorgis. Abbiamo quindi organizzato un evento on line PER LE FAMIGLIE, in cui i due medici ci racconteranno in linguaggio semplice in cosa [...]

LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1: FACCIAMO CHIAREZZA 2020-12-01T16:03:03+01:00

PER LE TUE FESTE, BRILLA CON LA NOSTRA MAGLIETTA!

PER LE TUE FESTE, BRILLA CON LA NOSTRA MAGLIETTA! Un impegno quotidiano che vuol dire futuro Una novità per il vostro regalo di Natale (e non solo)… le bellissime magliette “nastro-DNA”: disegnate appositamente per noi, sono molto “moda” e contemporaneamente ricordano anche il logo della nostra Associazione. Per grandi e piccine, un nuovo modo, colorato e “fashion”, per esserci vicino e sostenerci: una parte del ricavato dell’acquisto sarà infatti donato alla nostra Associazione… per costruire un futuro e [...]

PER LE TUE FESTE, BRILLA CON LA NOSTRA MAGLIETTA! 2020-12-01T19:52:54+01:00

PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1

PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1 Con grandissimo piacere vi comunichiamo che sono appena state pubblicate le LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1. Hanno partecipato alla stesura del documento  i massimi esperti al mondo nella patologia, tra cui due membri del nostro Comitato Scientifico: il professor Pierangelo Veggiotti e la dottoressa Valentina De Giorgis. Ringraziamo di cuore  tutti i medici che hanno contribuito a realizzare questa fondamentale pubblicazione , che [...]

PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1 2020-08-26T09:31:27+02:00

R…estate #insiemeperilglut1 – Un incontro tra le famiglie dell’Associazione Italiana Glut1

R...estate #insiemeperilglut1 - Un incontro tra le famiglie dell'Associazione Italiana Glut1 Care famiglie dell’Associazione italiana Glut1, Il Comitato direttivo dell'Associazione ha pensato di organizzare un incontro virtuale via zoom (che per motivi di privacy NON sarà registrato) per salutarci prima delle vacanze e per fare il punto della situazione: in una modalità assolutamente informale, potremo presentarvi i risultati della survey a cui avete partecipato, vi racconteremo i progetti che stiamo portando avanti e chiacchiereremo tra di noi. Segnatevi [...]

R…estate #insiemeperilglut1 – Un incontro tra le famiglie dell’Associazione Italiana Glut1 2020-12-01T19:59:30+01:00

Delia

Ho vissuto le mie gravidanze con l’animo non sempre sereno, ma ogni volta che parlavo con Delia, lei mi rispondeva con un calcetto, un nostro linguaggio segreto che mi faceva sorridere e mi dava sostegno, già sapevo che sarebbe stata speciale … Delia è nata il 19 settembre 2017, con due grandi occhi azzurri, sotto il segno della vergine, come me, e anche questo lo avevo sempre saputo. Quello che non sapevo, è la storia che racconto oggi. La [...]

Delia 2020-06-15T17:15:00+02:00

Rebeca

Sono Elena, dalla Romania, madre di Rebeca di 13 mesi,  che ha avuto la diagnosi di deficit di Glut1 a 9 mesi. Siamo arrivati con difficoltà a questa diagnosi, dopo 6 mesi e mezzo di indagini, in Romani e all'estero: non riesco a trovare le parole per descrivere la disperazione di questi mesi, in cui non sapevo dove portarla e come farci aiutare. Ecco la nostra storia... Rebeca è nata in condizioni perfettamente normali il 13 dicembre 2018. A [...]

Rebeca 2020-06-15T17:16:09+02:00

Lorenzo

Ciao a tutti. Mi chiamo Riccardo, ho 4 anni e sono alto centodieci. Voglio raccontarvi la storia del mio fratellino, Lorenzo, che e' piccolo, ha 2 anni e non parla ancora. In realtà è la sua storia, ma anche la mia e quella della mia mamma e del mio papa'. Perché noi siamo 4 super eroi e quello che capita a uno di noi, è come se capitasse a tutti gli altri. Dovremmo essere invincibili...ma per ora ci stiamo [...]

Lorenzo 2020-06-15T17:16:55+02:00
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