Ultime notizie dall’Associazione Italiana Glut1

PUBBLICAZIONE DA PARTE DELL’ERN EPICARE DEL LEATFLET SUL GLUT1DS

PUBBLICAZIONE DA PARTE DELL’ERN EPICARE DEL LEATFLET SUL GLUT1DS Con grande orgoglio vi comunichiamo che è stato appena pubblicato il volantino (leatflet) sulla SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1 (che potete scaricare) , dove sono indicate moltissime informazioni utili a operatori sanitari e famiglie: la prevalenza, la diagnosi, le opzioni di trattamento... Ringraziamo di cuore la professoressa Valentina De Giorgis e la dottoressa (e mamma) Monica Lucente per l’impegno profuso in questo progetto. Per maggiori informazioni: https://www.glut1.it/progetti/epicare-e-epag/ Maggio 2022 [...]

PUBBLICAZIONE DA PARTE DELL’ERN EPICARE DEL LEATFLET SUL GLUT1DS2022-06-17T15:32:16+02:00

Nominato il nuovo Presidente e il nuovo Consiglio Direttivo

Nominato il nuovo Presidente e il nuovo Consiglio Direttivo Durante l’assemblea soci odierna, sono stati nominati il nuovo Consiglio Direttivo e il Nuovo Presidente dell’Associazione italiana Glut1. Ringraziamo di cuore la Presidente uscente, Monica Lucente, e il Direttivo uscente, per il prezioso lavoro svolto in questi 3 anni. E facciamo i nostri più sinceri auguri al nuovo presidente, Andrea Lodi, e alle persone che lo affiancheranno. #insiemeperilglut1 Milano, 25 maggio 2022

Nominato il nuovo Presidente e il nuovo Consiglio Direttivo2022-05-25T15:13:36+02:00

RINNOVATI I FINANZIAMENTI DI 2 PROGETTI DI RICERCA SULLA GLUT1DS – 6 maggio 2022

RINNOVATI I FINANZIAMENTI DI 2 PROGETTI DI RICERCA SULLA GLUT1DS – 6 maggio 2022 La nostra Associazione ha deciso di rinnovare il finanziamento al progetto di ricerca che aveva finanziato nel 2020 con propri fondi nell’ambito dell’iniziativa Seed grant di Fondazione Telethon. Con grandissima gioia ed entusiasmo vi comunichiamo che, a valle di una nuova valutazione da parte della commissione scientifica di esperti internazionali, abbiamo quindi finanziato per altri 50mila euro e per i prossimi 12 mesi il [...]

RINNOVATI I FINANZIAMENTI DI 2 PROGETTI DI RICERCA SULLA GLUT1DS – 6 maggio 20222022-05-06T09:36:34+02:00

Progetto #INSIEMEDAVVERO: cosa abbiamo fatto e cosa faremo? – 16 febbraio 2022

Progetto #INSIEMEDAVVERO: cosa abbiamo fatto e cosa faremo? – 16 febbraio 2022 Nel 2021, la nostra associazione, per offrire un supporto concreto alle famiglie laddove si verifichi la necessità di intervenire con un supporto psicologico, ha sottoscritto un protocollo di intesa con Uniamo (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia) e con Sipped (Società Italiana di Psicologia Pediatrica) per l’avvio di un progetto di sostegno psicologico personalizzato sulla patologia: il progetto #INSIEMEDAVVERO Mercoledì 16 febbraio alle 18, abbiamo [...]

Progetto #INSIEMEDAVVERO: cosa abbiamo fatto e cosa faremo? – 16 febbraio 20222022-01-26T17:33:49+01:00

Un impegno quotidiano che vuol dire futuro: un’idea per i vostri regali, con cappellini o magliette disegnati appositamente per noi da Camillatelier!

Un impegno quotidiano che vuol dire futuro: un’idea per i vostri regali, con cappellini o magliette disegnati appositamente per noi da Camillatelier! Un impegno quotidiano che vuol dire futuro: un’idea per i vostri regali, con cappellini o magliette disegnati appositamente per noi da Camillatelier!Per grandi e piccini, un nuovo modo, per esserci vicino e sostenerci: una parte del ricavato dell’acquisto sarà infatti donato alla nostra Associazione… per costruire un futuro e migliorare il presente delle famiglie che ogni giorno affrontano la sindrome da deficit di [...]

Un impegno quotidiano che vuol dire futuro: un’idea per i vostri regali, con cappellini o magliette disegnati appositamente per noi da Camillatelier!2021-11-29T15:58:16+01:00

IL VIDEO FINALE DELLA CAMPAGNA, RIVOLTO A INSEGNANTI, COMPAGNI DI CLASSE E GENITORI, SCUOLE E FAMIGLIE: “INSIEME PER IL GLUT1”

IL VIDEO FINALE DELLA CAMPAGNA, RIVOLTO A INSEGNANTI, COMPAGNI DI CLASSE E GENITORI, SCUOLE E FAMIGLIE: “INSIEME PER IL GLUT1” In occasione della ripresa delle scuole, diffondiamo l’ultimo video della nostra campagna di sensibilizzazione. Questo video è rivolto a insegnanti, compagni di classe e loro genitori, scuole, famiglie e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali. Ci accompagna ancora un testimonial d’eccezione: lo chef Simone [...]

IL VIDEO FINALE DELLA CAMPAGNA, RIVOLTO A INSEGNANTI, COMPAGNI DI CLASSE E GENITORI, SCUOLE E FAMIGLIE: “INSIEME PER IL GLUT1”2021-09-06T21:03:49+02:00

IL NUOVO VIDEO PER LE FAMIGLIE “I PRIMI PASSI NEL MONDO DELLA DIETA CHETOGENA”

IL NUOVO VIDEO PER LE FAMIGLIE “I PRIMI PASSI NEL MONDO DELLA DIETA CHETOGENA” Oggi, in occasione della 1° GIORNATA INTERNAZIONALE DI CONSAPEVOLEZZA SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1, in un bellissimo video lo chef Simone Rugiati ci dà 10 consigli utili e pratici per affrontare i primi passi nel mondo della dieta chetogenica per le famiglie affette da deficit di Glut1!  […]

IL NUOVO VIDEO PER LE FAMIGLIE “I PRIMI PASSI NEL MONDO DELLA DIETA CHETOGENA”2021-07-09T13:35:47+02:00