Ultime notizie dall’Associazione Italiana Glut1

L’ASSOCIAZIONE ITALIANA GLUT1 E’ DA OGGI MEMBRO DI UNIAMO

L'ASSOCIAZIONE ITALIANA GLUT1 E' DA OGGI MEMBRO DI UNIAMO Con grande piacere apprendiamo che in data 17 febbraio 2021 è stata accettata la nostra richiesta di affiliazione ad UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. Il Presidente  della Federazione Annalisa Scopinaro e il Consiglio Direttivo ci ricordano il motto della Federazione : "L’unione fa la forza, UNIAMO fa la differenza!" Milano, 23 febbraio 2021

L’ASSOCIAZIONE ITALIANA GLUT1 E’ DA OGGI MEMBRO DI UNIAMO2021-02-23T18:22:35+01:00

AL VIA LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL DEFICIT DI GLUT1D CON IL PRIMO VIDEO DEDICATO AI BAMBINI, CON LA PARTECIPAZIONE DELLO CHEF SIMONE RUGIATI

AL VIA LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL DEFICIT DI GLUT1D CON IL PRIMO VIDEO DEDICATO AI BAMBINI, CON LA PARTECIPAZIONE DELLO CHEF SIMONE RUGIATI In occasione nel mese delle Giornata internazionale dell’Epilessia e delle Malattie rare, la nostra Associazione, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo - Nestlé Health Science, ha avviato una campagna di sensibilizzazione rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali. Attraverso quattro video divulgativi  cercheremo [...]

AL VIA LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL DEFICIT DI GLUT1D CON IL PRIMO VIDEO DEDICATO AI BAMBINI, CON LA PARTECIPAZIONE DELLO CHEF SIMONE RUGIATI2021-02-15T08:32:15+01:00

CAMPAGNA DI TESSERAMENTO SOCI 2021 – AL NOSTRO FIANCO IN OGNI ISTANTE

CAMPAGNA DI TESSERAMENTO SOCI 2021 - AL NOSTRO FIANCO IN OGNI ISTANTE Per diventare Socio dell’Associazione Italiana Glut1 non bisogna necessariamente essere affetti dalla Sindrome da Deficit di Glut1, o essere genitori, fratelli o sorelle di persona affetta da Sindrome da Deficit di Glut1: la possibilità di associarsi è aperta a tutte le persone maggiorenni. Per diventare un socio, scrivi una email a: amministrazione@glut1.it Sarà necessario versare il contributo ANNUALE di euro 30 (dona ora).

CAMPAGNA DI TESSERAMENTO SOCI 2021 – AL NOSTRO FIANCO IN OGNI ISTANTE2021-02-15T08:32:48+01:00

A Natale con gli addobbi per l’albero della nostra Associazione

A NATALE CON GLI ADDOBBI PER L'ALBERO DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE Un'iniziativa per sostenere i progetti dell’Associazione Italiana Glut1. Per il secondo anno consecutivo attraverso la distribuzione di palle natalizie sono state raccolte donazioni liberali: l'ntero ricavato sarà destinato agli innumerevoli progetti che la nostra Associazione porta avanti. GRAZIE A TUTTI QUELLI CHE HANNO PARTECIPATO RISPONDENDO CON ENTUSIASMO ALL’INIZIATIVA! E un ringraziamento particolare a Patrizia e Bianca, che hanno gestito il progetto! #insiemeperilglut1 

A Natale con gli addobbi per l’albero della nostra Associazione2020-12-09T10:38:03+01:00

Christmas box per famiglie – Natale 2020

CHRISTMAS BOX PER FAMIGLIE - NATALE 2020 E' un momento difficile e di grande incertezza per moltissime famiglie. Con l'avvicinarsi del Natale abbiamo perciò pensato a di organizzare qualcosa che potesse essere concretamente utile alle famiglie che ogni giorno affrontano la sindrome da deficit di Glut1. Così, come già fatto durante il lock-down della scorsa primavera, abbiamo interpellato le principali case produttrici di alimenti ai fini medici speciali: 3 Aziende hanno accettato la nostra richiesta e ognuna di [...]

Christmas box per famiglie – Natale 20202020-12-01T19:55:41+01:00

PER LE TUE FESTE, BRILLA CON LA NOSTRA MAGLIETTA!

PER LE TUE FESTE, BRILLA CON LA NOSTRA MAGLIETTA! Un impegno quotidiano che vuol dire futuro Una novità per il vostro regalo di Natale (e non solo)… le bellissime magliette “nastro-DNA”: disegnate appositamente per noi, sono molto “moda” e contemporaneamente ricordano anche il logo della nostra Associazione. Per grandi e piccine, un nuovo modo, colorato e “fashion”, per esserci vicino e sostenerci: una parte del ricavato dell’acquisto sarà infatti donato alla nostra Associazione… per costruire un futuro e [...]

PER LE TUE FESTE, BRILLA CON LA NOSTRA MAGLIETTA!2020-12-01T19:52:54+01:00

PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1

PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1 Con grandissimo piacere vi comunichiamo che sono appena state pubblicate le LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1. Hanno partecipato alla stesura del documento  i massimi esperti al mondo nella patologia, tra cui due membri del nostro Comitato Scientifico: il professor Pierangelo Veggiotti e la dottoressa Valentina De Giorgis. Ringraziamo di cuore  tutti i medici che hanno contribuito a realizzare questa fondamentale pubblicazione , che [...]

PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT12020-08-26T09:31:27+02:00

R…estate #insiemeperilglut1 – Un incontro tra le famiglie dell’Associazione Italiana Glut1

R...estate #insiemeperilglut1 - Un incontro tra le famiglie dell'Associazione Italiana Glut1 Care famiglie dell’Associazione italiana Glut1, Il Comitato direttivo dell'Associazione ha pensato di organizzare un incontro virtuale via zoom (che per motivi di privacy NON sarà registrato) per salutarci prima delle vacanze e per fare il punto della situazione: in una modalità assolutamente informale, potremo presentarvi i risultati della survey a cui avete partecipato, vi racconteremo i progetti che stiamo portando avanti e chiacchiereremo tra di noi. Segnatevi [...]

R…estate #insiemeperilglut1 – Un incontro tra le famiglie dell’Associazione Italiana Glut12020-12-01T19:59:30+01:00