La storia di Alice

La storia di Alice Alice ha 7 anni e il mio pensiero va al maggio 2020  quando il nostro neuropsichiatra ci dà la diagnosi di quel problema che non ti faceva camminare, avere energia e   molto altro e dopo lunghi 7 anni senza risposte finalmente l’esito. Ripenso alle emozioni che mi hanno colpita: il sollievo per aver finalmente capito la causa del tuo male, la disperazione per essere completamente soli ad affrontare qualcosa di sconosciuto e misterioso. Il medico [...]

La storia di Alice 2021-11-29T15:49:04+01:00

La storia di Diletta (da Mamme nella rete)

La storia di Diletta Diletta ha 8 anni ed è affetta da deficit di Glut 1, una malattia genetica rara. La sua mamma Monica è americana e ha deciso di iscriversi all'università di medicina per poter capire meglio la malattia della figlia. La storia di Diletta è stata raccolta da RAI Telethon e verrà presentata alla maratona Telethon 2020. Ho capito subito che nella mia bambina c'era qualcosa che non andava Sono Monica, mamma di Diletta e oggi [...]

La storia di Diletta (da Mamme nella rete) 2020-12-10T12:34:04+01:00

Delia

Ho vissuto le mie gravidanze con l’animo non sempre sereno, ma ogni volta che parlavo con Delia, lei mi rispondeva con un calcetto, un nostro linguaggio segreto che mi faceva sorridere e mi dava sostegno, già sapevo che sarebbe stata speciale … Delia è nata il 19 settembre 2017, con due grandi occhi azzurri, sotto il segno della vergine, come me, e anche questo lo avevo sempre saputo. Quello che non sapevo, è la storia che racconto oggi. La [...]

Delia 2020-06-15T17:15:00+02:00

Rebeca

Sono Elena, dalla Romania, madre di Rebeca di 13 mesi,  che ha avuto la diagnosi di deficit di Glut1 a 9 mesi. Siamo arrivati con difficoltà a questa diagnosi, dopo 6 mesi e mezzo di indagini, in Romani e all'estero: non riesco a trovare le parole per descrivere la disperazione di questi mesi, in cui non sapevo dove portarla e come farci aiutare. Ecco la nostra storia... Rebeca è nata in condizioni perfettamente normali il 13 dicembre 2018. A [...]

Rebeca 2020-06-15T17:16:09+02:00

Lorenzo

Ciao a tutti. Mi chiamo Riccardo, ho 4 anni e sono alto centodieci. Voglio raccontarvi la storia del mio fratellino, Lorenzo, che e' piccolo, ha 2 anni e non parla ancora. In realtà è la sua storia, ma anche la mia e quella della mia mamma e del mio papa'. Perché noi siamo 4 super eroi e quello che capita a uno di noi, è come se capitasse a tutti gli altri. Dovremmo essere invincibili...ma per ora ci stiamo [...]

Lorenzo 2020-06-15T17:16:55+02:00

Carlo

Eccoci ... sono Lucia, mamma di 4 stupendi personaggi e moglie di un altro fantastico papà, Lorenzo. La nostra storia inizia quando decido di fare a pugni con la genetica, ma questa gioca scorrettamente, non mi avvisa che sono un OGM (organismo geneticamente modificati)…così quando Raffaele (il più grande dei miei figli) ha 22 mesi viene ricoverato per emorragia gastrica.. ci imbattiamo all'improvviso nel emofilia A. Nello stesso periodo Aurora torna a casa dalla terapia intensiva neonatale, nata prematura [...]

Carlo 2020-06-15T17:17:57+02:00

Angela

È passato poco più di un anno da quando Angela ha iniziato il suo percorso chetogenico…non è stato facile approcciarsi alla dieta né avere una diagnosi. Quando è nata Angela aveva capelli scuri e lunghi, labbra rosse e carnose e occhi da orientale, nel nido si notava, anche per la sua irrequietezza. Già da neonata è sempre stata sorridente e socievole ma non molto tranquilla, né facilmente gestibile: c’erano lunghi momenti di pianto incontrollabile, all’epoca attribuiti a coliche. I [...]

Angela 2020-06-15T17:18:45+02:00

Luca

La storia di Luca “Ciao, sono Luca, ho 21 anni e vivo a Prato con la mia famiglia. Tre anni fa, dopo 13 anni che stavo male, mi è stata diagnosticato il Glut1. Sfortunatamente è stato scoperto tardi che sono affetto da questa malattia e quindi la mia strada è stata tutta in salita.  Mi piace il rock, leggere i fumetti, nuotare, giocare a basket e passare l’estate con i miei amici in montagna, dove facciamo tante passeggiate [...]

Luca 2020-06-15T17:19:32+02:00
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