HO DATO VOCE ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE

HO DATO VOCE ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONELa testimonianza di Anna Zamberlan “Sono elettrizzata! Non credevo di farcela, ero molto indecisa ma alla fine è stato un successo e io felicissima di essere riuscita a creare un evento così tanto apprezzato. Felicissima di aver “aiutato” l’associazione di cui sono fiera di essere socia unitamente alla figlia Chiara, alla mamma Adele, alla sorella Angela, nella raccolta fondi per le attività che potete leggere in questo sito nella pagina dedicata. Grazie alla mia mamma [...]

HO DATO VOCE ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE2023-11-30T11:11:34+01:00

LETTERA DI UNA MAMMA AI NUTRIZIONISTI

LETTERA DI UNA MAMMA AI NUTRIZIONISTI "Cari nutrizionisti, dietologi, dietisti, esperti nel settore,... Sono una mamma di un bambino che segue la dieta chetogena da qualche tempo. Vi scrivo con il cuore in mano...spero abbiate il tempo di leggere le mie parole. Quando i genitori di un bimbo ricevono la diagnosi di una malattia per il proprio figlio, cade loro il mondo addosso. Nei nostri casi, sanno che non esiste una cura farmacologia. Ma si comunica loro che [...]

LETTERA DI UNA MAMMA AI NUTRIZIONISTI2023-11-07T11:32:18+01:00

LA STORIA DI FABIOLA E GIAMPIERO

LA STORIA DI FABIOLA E GIAMPIERO La prima volta che ci siamo incontrati è stato nel 2018, alla riunione famiglie di Roma: noi avevamo ricevuto la diagnosi di Maria da 6 mesi circa; in quell’occasione ero stata invitata a portare la mia testimonianza in qualità di mamma “nuova” per condividere da neofita le difficoltà di un percorso terapeutico a noi per lo più ignoto, ma carico anche di tante aspettative e infinita speranza. Oggi invece sono qui a raccontarmi [...]

LA STORIA DI FABIOLA E GIAMPIERO2022-12-01T12:26:33+01:00

La storia di Daniele

La storia di Daniele Il protagonista di questa storia si chiama Daniele e, già ad un mese di vita, ci ha fatto prendere un grande spavento, quando è stato ricoverato per una febbre molto alta. “Si tratta di meningite”, ci disse candidamente la dottoressa, guardando la sua cartella clinica: le gambe quasi cedettero ed il cuore sembrò fermarsi per qualche secondo, prima di apprendere che si trattasse di meningite virale e non batterica. Tuttavia, era una cosa seria, [...]

La storia di Daniele2023-06-07T18:03:29+02:00

La storia di Alice

La storia di Alice Alice ha 7 anni e il mio pensiero va al maggio 2020  quando il nostro neuropsichiatra ci dà la diagnosi di quel problema che non ti faceva camminare, avere energia e   molto altro e dopo lunghi 7 anni senza risposte finalmente l’esito. Ripenso alle emozioni che mi hanno colpita: il sollievo per aver finalmente capito la causa del tuo male, la disperazione per essere completamente soli ad affrontare qualcosa di sconosciuto e misterioso. Il medico [...]

La storia di Alice2021-11-29T15:49:04+01:00

La storia di Diletta (da Mamme nella rete)

La storia di Diletta Diletta ha 8 anni ed è affetta da deficit di Glut 1, una malattia genetica rara. La sua mamma Monica è americana e ha deciso di iscriversi all'università di medicina per poter capire meglio la malattia della figlia. La storia di Diletta è stata raccolta da RAI Telethon e verrà presentata alla maratona Telethon 2020. Ho capito subito che nella mia bambina c'era qualcosa che non andava Sono Monica, mamma di Diletta e oggi [...]

La storia di Diletta (da Mamme nella rete)2020-12-10T12:34:04+01:00