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Ho vissuto le mie gravidanze con l’animo non sempre sereno, ma ogni volta che parlavo con Delia, lei mi rispondeva con un calcetto, un nostro linguaggio segreto che mi faceva sorridere e mi dava sostegno, già sapevo che sarebbe stata speciale … Delia è nata il 19 settembre 2017, con due grandi occhi azzurri, sotto il segno della vergine, come me, e anche questo lo avevo sempre saputo. Quello che non sapevo, è la storia che racconto oggi. La gioia del suo arrivo è stata condivisa da tutti, babbo, sorella, nonni, amici… ma è stata breve. Delia ha da subito manifestato molti disagi, non riusciva a tirare il latte né a deglutire bene e piangeva moltissimo di un pianto inconsolabile, percepivo in lei malessere e notavo rigidità di postura e strani movimenti della testa. Al compimento del terzo mese abbiamo iniziato con le prime visite specialistiche, dalle quali risultava tutto nella norma. A fine Maggio 2018, a otto mesi, avevamo grandi difficoltà con lo svezzamento e Delia non riusciva ancora a girarsi su se stessa, né a stare seduta. Così, con mio marito, abbiamo deciso di sottoporla ad una visita neurologica presso l’Ospedale Pediatrico Mayer di Firenze. La Dottoressa fin da subito ci manifestò il sospetto di un problema ai neurotrasmettitori. Ancora non mi sembra possibile aver ricevuto quella notizia ed esserne sopravvissuta. Lo sguardo di Delia era però sempre vispo, vitale e presente tanto da farci pensare che non ci fosse niente di anomalo in lei e che probabilmente dovevamo solo aspettare. Con la Dottoressa decidemmo di monitorare la situazione per almeno un mese, prima di passare ad eventuali esami più approfonditi ed invasivi. A metà Giugno, in seguito alla sesta malattia, Delia aveva smesso di rispondere al suo nome. Non c’erano veramente più scusanti alle quali appellarsi, e siamo subito corsi al pronto soccorso del Mayer di Firenze. Dall’elettroencefalogramma emerse che Delia aveva delle brevi ma costanti crisi epilettiche. La ricoverammo Lunedì 25 giugno e Giovedì 28 le fu ufficialmente diagnosticato il Deficit da GLUT1. Appena impostata la dieta, Delia ha cominciato immediatamente a migliorare, facendo progressi per noi importantissimi come stare seduta, ed iniziare a gattonare ad Agosto. Non nascondo quanto sia stato duro, e quanto lo sarà, affrontare un percorso come questo giorno dopo giorno. Ci sono stati e ci sono momenti di panico, angoscia, difficoltà di accettazione della realtà, fatica e dolore. Alternati ad episodi che riportano integrità alla speranza, alla fiducia, alla forza. Con Anna, la mia primogenita, mi capita spesso di immaginare la donna che sarà; con Delia, anche se volessi, non mi è possibile. Con lei abbiamo imparato a costruire il presente, a cercare la felicità nel momento che stiamo vivendo, e non in qualcosa che potrebbe accadere domani. Di Delia so solamente quello che è fondamentale sapere. Che ama usare i colori, ascoltare la musica e tuffarsi in piscina con sua sorella Anna; e che la vedrò sbocciare come quei piccoli e delicati fiori che le piace annusare. Il non aspettarsi niente c’ha regalato subito una sorpresa. Il 28 Giugno 2019, ad un anno esatto dalla diagnosi, Delia ha cominciato a camminare

2019-07-19T16:41:55+00:00