La storia di Diletta

“Ciao sono Diletta e ho 5 anni.

Dopo una storia lunghissima di ritardo psicomotorio e crisi epilettiche molto prolungate, ricovero in Italia e all’estero, e diagnosi catastrofiche fortunatamente sbagliate, ma anche di grande passione per la vita e grinta nell’affrontare gli ostacoli, siamo arrivati alla diagnosi di deficit da Glut1.
Ho sempre avuto difficoltà a camminare, ma la mia mamma mi sta vicina, mi porta a fare la fisioterapia, e mi porta in braccio quando ci sono le scale o quando non riesco più a camminare.
Anche parlare è per me molto difficile, ma la mia famiglia e le mie maestre hanno imparato a capire il mio linguaggio, e , quando troviamo troppa difficoltà, le aiuto con la comunicazione aumentativa alternativa.
A scuola ho sempre avuto tantissimi amici perché sono una bambina espansiva e divertente, nonostante le difficoltà.
Ho iniziato da poco la dieta chetogenica e abbiamo visto subito tanti piccoli miglioramenti. Le mie maestre dicono che faccio un piccolo passo in più ogni giorno… è una gran cosa, visto il peggioramento progressivo nell’anno antecedente alla diagnosi. Grazie alla diagnosi giusta, la dieta sta cambiando la mia vita…e anche quella della mia mamma, del mio papà, e della mia sorella maggiore: stiamo molto meglio adesso!
Ma c’è ancora tanta strada da fare prima che io possa correre con gli altri bambini e raccontare la mia giornata alla mamma!”

2018-07-03T09:02:08+00:00