Sono Chiara e voglio raccontarvi la magnifica esperienza di mia figlia Francesca, di 13 anni, affetta da epilessia farmacoresistente causata da deficit del trasportatore del glucosio (Deficit Glut-1) e in trattamento con il regime alimentare chetogenico da tre anni, con ottimi risultati.

Francesca è una ragazza con una voglia matta di vivere, insieme e come tutti i suoi coetanei. Due anni fa inizia a praticare pallavolo, impegnandosi e partecipando costantemente e faticosamente agli allenamenti per tre volte alla settimana: è un appuntamento importante per sentirsi parte integrante della sua squadra, dove può ascoltare e praticare i preziosi suggerimenti dell’allenatrice Flavia e della dirigente Paola, sempre attente alle necessità di ogni atleta. La proposta di partecipare al campo estivo arriva nel dicembre 2018 come un fulmine a ciel sereno: nel mese di luglio, per una settimana, la sua squadra si ritrova per una vacanza allenamento a Cesenatico.

Il mio primo pensiero è stato “Francesca è “diversa”, sicuramente non potrà partecipare” e, accompagnata da quella reazione istintiva, mi sono sentita vulnerabile e impotente. Questa non era la classica gita di due o tre giorni, affrontata già nel passato e con tante difficoltà. Francesca segue la dieta chetogena per mantenere lo stato di chetosi che ha l’effetto antiepilettogeno sul sistema nervoso centrale: la difficoltà più grande è mantenere questo regime alimentare dove, nella preparazione dei menù, ogni singolo gesto, ogni singola pesata, ogni singolo passaggio deve essere privo di errori. Ho guardato gli occhi di Francesca che, emozionata, mi dice che assolutamente deve lei deve esserci. Nel contempo sento i pareri delle altre mamme con le proprie figlie che, invece, fanno resistenza. Francesca è determinata nella sua richiesta e condivide le sue paure all’allenatrice e alla dirigente. Vengo contattata proprio da loro che mi rassicurano che l’organizzazione del campo è ottima ed è sicuramente pronta ad accogliere anche le esigenze alimentari di Francesca. A marzo iniziano le prime telefonate con l’organizzazione e, successivamente, con la referente del servizio di ristorazione: tutto deve essere preciso e, ogni alimento, pesato al grammo. Trasmetto le proposte dei menù, con le grammature, e l’elenco degli alimenti che partiranno da casa e gli alimenti che saranno acquistati sul posto: ricevo prontamente la loro proposta con i menù rivisti scanditi per giornata: mi rendo conto che “tutto si può fare”! Dopo oltre 3 mesi di lavoro “dietro le quinte”, Francesca parte il 7 luglio, non solo con la valigetta come le sue amiche, ma con altre tre borse, suddivise in pacco “colazione”, “merenda” e “pranzo e cena” contenenti i prodotti alimentari specifici. Rientra dopo una settimana felice e solare della sua nuova esperienza e, la mattina successiva, abbiamo affrontato la prova vincente: i chetoni, i nostri aiutanti! Erano perfetti! Esistono persone che ci credono, io ero preoccupata ma, grazie alla loro organizzazione e supporto, gli ho potuto affidare Francesca con serenità e, devo dire, con risultati ottimi!

#Insiemeperilglut1

2019-07-26T07:50:15+00:00