Loading...

Ciao a tutti.
Mi chiamo Riccardo, ho 4 anni e sono alto centodieci.
Voglio raccontarvi la storia del mio fratellino, Lorenzo, che e’ piccolo, ha 2 anni e non parla ancora.
In realtà è la sua storia, ma anche la mia e quella della mia mamma e del mio papa’. Perché noi siamo 4 super eroi e quello che capita a uno di noi, è come se capitasse a tutti gli altri.
Dovremmo essere invincibili…ma per ora ci stiamo ancora lavorando.
Quando Lorenzo è nato aveva già due grandi occhi che brillavano. Io lo chiamavo Lollo, perché ero ancora piccolo e non ero capace di pronunciare “Lorenzo”… ora lo so dire e non lo chiamo più Lollo… ho paura che non gli piaccia…ma vedo che la mamma e il papà quando lo coccolano o quando non sta bene, lo chiamano ancora così…speriamo non si arrabbi!
Lorenzo era un bimbo tranquillo e pacifico, succhiava il latte della mamma e dormiva. Dicevano tutti che era bravissimo. Ma quando aveva 3 mesi la mamma ha iniziato a preoccuparsi perché era troppo buono…Tutti provavano a rassicurarla: Lorenzo era semplicemente un bambino tranquillo.  La mamma però è una testona e vedevo che non era serena.
Un giorno il mio fratellino ha avuto delle brevi assenze…per fortuna la mamma era insieme a lui e se n’è accorta subito. Pochi giorni dopo Lorenzo ha iniziato ad avere anche delle crisi epilettiche… come delle brevi scosse elettriche…anche più di trenta al giorno.
I dottori gli facevano fare degli esami e cercavano di curarlo… lui ha cominciato a prendere tante medicine per cercare di bloccare gli attacchi epilettici.
Vedevo la mamma e il papà che portavano via Lorenzo la mattina…la sera talvolta il mio fratellino tornava con qualche cerotto o benda… talvolta né lui, né la mamma rincasavano ed io cenavo col papà e dormivo con lui nel lettone. Sapevo che mio fratello e la mamma erano all’ospedale con altri bimbi e che c’erano tanti medici che cercavano di capire cosa avesse Lorenzo e come guarirlo.
Dopo 50 giorni dalla prima visita neurologica, hanno dato la diagnosi al mio fratellino: deficit da glut1. I dottori sono stati bravissimi a capire tutto così in fretta…penso che siano un pochino supereroi anche loro!
Così la mamma e il papà mi hanno spiegato che Lorenzo non ha una sostanza che permette al suo cervello di assimilare lo zucchero, che è la benzina del nostro cervello. Per questo mio fratello era sempre stanco, non si muoveva e aveva le crisi epilettiche. Serve allora dargli un carburante alternativo per il cervello: i chetoni. E il nostro corpo produce chetoni con una dieta particolare, che si chiama “chetogena”: quasi una formula magica che senza zuccheri e carboidrati e con tanti grassi e qualche proteina avrebbe fatto stare meglio il mio fratellino.
Così abbiamo cominciato questa battaglia tutti insieme…del resto uniti si è più forti, vero?
La mamma ha comprato una piccola bilancia precisissima e ha iniziato a pesare ogni cosa che mangia Lorenzo. Anche al decimo di grammo…sembra una maga! Purtroppo non puo’ dargli quello che lui vuole… si devono seguire sempre le regole che ci danno delle dottoresse che si chiamano dietiste.
Io, per esempio, adoro la pizza e la pasta… e quando ho finito il mio piatto, ne voglio sempre ancora… sono un super eroe sempre affamato! Quando invece non ho più fame, mi capita di avanzare qualcosa nel piatto … anche se poi il papà si arrabbia…
Lorenzo invece non può mangiare niente di più, ne’ di meno di quello pesato e preparato…anche se ha fame, non si può aggiungere nulla…e se non ha più fame, deve comunque finire tutto…e non può mangiare pasta e pizza, per esempio. .. vedo che mangia tante cose grasse…e spesso fa delle brutte facce…
Ora non si può andare a fare colazione fuori o partire per delle gite improvvisate se la mamma non porta il cibo di Lorenzo pesato e preparato… e’ un problema anche andare alle feste di compleanno dei suoi amici, o mangiare nella mensa della scuola…
Ma lui è bravissimo… è un vero guerriero.
Tutti i giorni fa tanta ginnastica per cercare di rinforzare i muscoli che sono ancora deboli… io lo aiuto un po’ quando torno dall’asilo. Mi diverto tanto con lui.
Da quando segue la dieta, Lorenzo ha imparato prima a tirare su la testa, poi a stare seduto, a strisciare e ora sta cercando di imparare a camminare… purtroppo non parla ancora, ha tanti problemi nei movimenti e si stanca velocemente (si dice “disfasia”,  “distonia” e “ipotonia”…che paroloni!), ma io sono sempre pronto a giocare con lui mentre si riposa e a fargli le coccole. Ridiamo tantissimo insieme. Io ogni tanto mi arrabbio perché mi tira i capelli, ma mi passa subito perché lui fa delle facce davvero buffe.
La mamma e il papà mi hanno spiegato che ad oggi non esiste una cura per Lorenzo e per le persone come lui, ad eccezione della dieta. Ma mi hanno detto che ci sono degli scienziati che stanno studiando e ricercando qualcosa per farlo stare meglio…
A me piacerebbe tanto che riuscissero a trovare una cura…
Come dicevo all’inizio, siamo supereroi ma non ancora invincibili…  i ricercatori stanno lavorando per aiutarci a diventarlo…
Lorenzo, dai grandi occhi che brillano, e io aspettiamo e guardiamo il futuro con fiducia e speranza. Il mondo sta aspettando noi super eroi!
Riccardo

2018-07-03T09:02:07+00:00