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Come tutte le storie che hanno un lieto fine anche la mia inizierà così….
C’era una volta…….
una bimba di nome Martina, uno scricciolo dagli occhioni azzurri, la gioia di mamma, papà e Ales-sandro. Fin da subito Martina mangiava poco e faticava a crescere così è iniziato il nostro “viaggio” in diversi ospedali dai quali siamo usciti con le più svariate diagnosi a cui sono seguite le relative cure, ma senza risultati concreti. Martina continuava a non crescere, a questo si sono aggiunte an-che le difficoltà, sempre più evidenti, nell’acquisire le normali attività quotidiane (stare seduta, gat-tonare, deglutire….). All’età di 9 mesi ha avuto la prima crisi, una “specie di svenimento”, a cui non abbiamo dato (purtroppo) molto peso visto il poco nutrimento che continuava ad avere. Qualche mese dopo sono iniziati una serie di strani movimenti oculari che ci hanno portato a fare il primo elettroencefalogramma a cui seguirono diversi esami…dopo una settimana di ricovero siamo riusciti ad avere una diagnosi definitiva: “sua figlia è affetta da “DEFICIT DEL GLUT 1” . La spiegazione della malattia è stata semplice e subito comprensibile: “la proteina chiamata GLUT 1 non riesce a trasportare sufficienti zuccheri al cervello e quindi a Martina serve un’altra “benzina” che li sostitui-sca e che arrivi a superare la barriera ematoencefalica; questa nuova benzina sono I CHETONI.
Detto così non sembrava nemmeno troppo complicato fino a quando abbiamo capito che una cura a questa malattia ancora non esisteva (e tutt’ora non esiste) ma che l’unica soluzione era una dieta che-togenica. Ancora una volta non sembrava tanto difficile finchè non ci hanno spiegato nei dettagli i suoi meccanismi: molto ricca di grassi, pesata al grammo in ogni alimento, bilanciata nei nutrienti, rispettosa delle calorie, per niente appetibile, alla quale non si può assolutamente sgarra-re…nemmeno di un grammo!!!!
Ecco così che è iniziata la nostra nuova vita con due diverse e opposte sfaccettature: una ottimista perchè Martina ha subito iniziato a rispondere positivamente alla dieta (nell’aspetto motorio, nell’a-spetto cognitivo e riguardo le crisi che sono completamente scomparse) e una disperata perchè tutto è diventato complicato: dalla spesa alla preparazione dei pasti, dalle uscite alle merende a scuo-la…tutto programmato, niente più improvvisate, niente più frigo vuoto, inoltre è diventato indispen-sabile avere almeno due bilance (metti che non ne funziona una!!!!) e due computer, stampini mi-gnon, ecc…..a tutto questo va aggiunta la gestione familiare con il fratello, la gestione delle festic-ciole di compleanno sue e degli amichetti, l’organizzazione dei pranzi in compagnia, delle vacanze; Martina deve mangiare diversamente, finire sempre tutto, in porzioni ridotte e cibi che non si pos-sono proprio definire appetibili. La dieta, seppur nella sua difficoltà, ha comunque iniziato a dare i risultati sperati (e, per ora, fortunatamente, sta continuando a darli). Certo non mancano le ore di psicomotricità, le ore dalla logopedista, ci vuole il sostegno a scuola, ma nonostante tutto cerchiamo ogni giorno – col sorriso – di rendere questa nostra nuova vita il più “normale” possibile, cerchiamo di vivere “alla giornata” con le sue difficoltà e le sue vittorie, aiutati dalla vicinanza di instancabili mamme che condividono ricette e dispensano consigli, aiutati da persone che ogni giorno dedicano tempo alla realizzazione di progetti per migliorarci e migliorarsi la vita e non mollano mai e aiutati dai nostri bimbi – grandi e piccini – che ci danno la forza di lottare!!!!!
Per quanto difficile possa essere la vita c’è sempre qualcosa che è possibile fa-re….allora…guardiamo le stelle invece di guardare i nostri piedi…..

2018-07-03T09:02:07+00:00