Ciao a tutti, sono Maurice e insieme a Mia mamma Stefania, vogliamo raccontarvi la mia storia, una storia un po’ speciale perché sono nato con la Sindrome da deficit di Glut1, una malattia rara che rende difficile al mio cervello ricevere l’energia di cui ha bisogno.
Sono nato il 25 marzo 2004, un giorno che ha riempito la vita della mia mamma di gioia. Lei mi ha sempre detto che quando mi ha tenuto tra le braccia per la prima volta, immaginava un futuro pieno di cose belle per me,da piccolo, forse ero un po’ più tranquillo degli altri bambini. Dormivo tanto e mangiavo con calma. Però, dopo qualche mese, la mia mamma si è accorta che avevo smesso di dire le mie prime parole, quelle che la facevano tanto felice: “mamma” e “papà”.
Poi, ho iniziato ad avere delle piccole crisi, che spaventavano tanto i miei genitori.
All’inizio, non capivano cosa mi stesse succedendo. Ho preso tante medicine per l’epilessia, ma spesso mi facevano sentire stanco e irritabile. Solo all’età di 7 anni, all’IRCCS Burlo Garofalo di Trieste, un ospedale specializzato in malattie rare, hanno trovato una medicina antiepilettica, che mi ha aiutato a stare meglio.
Quando avevo 3 o 4 anni, mi hanno detto che avevo un ritardo nello sviluppo. All’inizio è stato difficile, ma i miei genitori mi hanno sempre sostenuto.
Mi hanno aiutato a fare logopedia con un dottore bravissimo che mi ha insegnato a parlare. E ora, guardatemi, sono un chiacchierone! Mi piace raccontare barzellette e parlare delle cose che mi piacciono.
Solo nel 2013, quando avevo 9 anni, durante un esame in ospedale, i medici hanno pensato che potessi avere la Sindrome da deficit di Glut1.
Grazie a loro, abbiamo capito cosa mi stava succedendo e come potevano aiutarmi.
Anche se ho qualche difficoltà, sono pieno di energia e cerco di essere sempre positivo. Cerco di affrontare ogni giorno con il sorriso.
Quando avevo quasi 12 anni, ho iniziato una dieta speciale, la dieta chetogenica, che mi aiuta a dare al mio cervello l’energia di cui ha bisogno. Da quando ho iniziato la dieta, le crisi sono diminuite e mi sento più felice.
Mi piace molto giocare a Baskin, uno sport dove tutti possono giocare insieme, con e senza disabilità.
Ho anche studiato per diventare Operatore Socio-Sanitario, perché mi piace aiutare gli altri.
Frequento anche dei corsi per imparare a fare le cose da solo e diventare più indipendente.
A volte, ho ancora delle crisi, soprattutto quando sono stanco o emozionato. Ma non mi arrendo, grazie all’aiuto della mia famiglia, dell’Associazione Italiana Glut1 e dei dottori dell’ospedale di Udine.
Sono fortunato ad avere una famiglia come la mia, che mi ha insegnato tanto. Sono orgoglioso di essere loro figlio.

Maggio 2025