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Supporto alle famiglie 2019-08-08T15:08:15+00:00

Supporto alle famiglie

Il nostro principale obiettivo è vincere la solitudine delle famiglie, incoraggiarle nei momenti di paura e dubbi, dare loro informazioni utili alla cura dei loro bambini e cercare di offrire loro speranza e informazioni pratiche e concrete per la gestione quotidiana della malattia, della dieta chetogena e della burocrazia.

La gestione della malattia e il suo trattamento sono particolarmente impegnativi: più le famiglie sono informate e consapevoli, meglio possono gestire la loro vita, che dovrà essere organizzata alla perfezione.

La nostra Associazione si è strutturata proprio partendo dalla esigenza di alcune famiglie di trovarsi, di supportarsi reciprocamente, di sostenere al meglio, insieme, la crescita dei propri figli con sindrome di deficit di glut1.

Al centro di tale esigenza, crediamo nella rivendicazione di un diritto al benessere, di tutti, che deve essere possibile per ogni persona, che sia affetta dal deficit di glut1 o meno. Per ricordarsi che siamo “persone” e non “malattia”.

La nostra Associazione ha pensato e realizzato una serie di progetti per sostenere tale diritto al benessere, che crediamo passi attraverso un percorso di empowerment, che metta le famiglie in grado di affermare che si può fare ogni cosa, fornendo loro strumenti per farcela.

Tali strumenti sono già in mano alle famiglie e fanno parte di un “tesoro nascosto in casa” che intendiamo mettere a fattor comune e condividere. Perché solo insieme ce la possiamo fare. Solo #insiemeperilglut1.

Se hai appena ricevuto la diagnosi o se combatti già da tempo contro il deficit di glut1 di tuo figlio o di un tuo familiare, registrati nell’apposito form e ti risponderemo: entrare in contatto con l’associazione e con le altre famiglie richiede uno sforzo emotivo importante ma è davvero un grande aiuto.