Il Progetto G.I.R.A.S.O.L.E.: un supporto completo per le famiglie con sindrome da deficit di Glut1 o con Sindrome di Dravet
Il Progetto GIRASOLE (Gruppo Interdisciplinare in Rete per l’Assistenza Specialistica Olistica e il Lavoro d’Équipe) è un’iniziativa nata per offrire un percorso di cura integrato e di eccellenza ai bambini e adolescenti con Sindrome da Deficit di Glut1 o con Sindrome di Dravet.
Cosa offre il Progetto GIRASOLE:
Questo ambulatorio multidisciplinare, attivo presso l’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” di Milano, è stato ideato per garantire una presa in carico completa e coordinata. L’obiettivo è permettere ai nostri ragazzi di effettuare, idealmente in un’unica giornata, tutte le visite di follow-up, gli esami diagnostici e gli approfondimenti necessari, riducendo al minimo disagi e spostamenti.
Come prenotare:
È facile entrare a far parte del Progetto GIRASOLE!
Potete scrivere una mail a girasolebuzzi@gmail.com allegando la documentazione clinica disponibile e indicando un recapito telefonico.
La segreteria vi ricontatterà per organizzare al meglio il percorso di cura.
Per informazioni telefonare il lunedì e il mercoledì dalle 9 alla 11 al numero: +39 3893117713
Il Progetto GIRASOLE in dettaglio: una cura su misura per le esigenze delle famiglie
Come Associazione Italiana Glut1, siamo orgogliosi di aver collaborato attivamente, insieme all’Associazione Gruppo Famiglie Dravet aps, alla nascita e al finanziamento del Progetto GIRASOLE presso l’Unità Operativa Complessa di Neurologia Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” di Milano e grazie alla coordinamento di OBM ets. Questo progetto è il frutto di una visione condivisa: mettere al centro il paziente, la sua famiglia e la sua patologia, offrendo un punto di riferimento qualificato per la diagnosi, il trattamento e il follow-up delle Sindrome da Deficit di Glut1 e della Sindrome di Dravet.
Una presa in carico completa e coordinata:
Il Progetto Girasole si basa su una concezione moderna e integrata della cura.
La nostra speranza è quella di offrire ai pazienti e alle loro famiglie un percorso che non solo semplifichi la gestione clinica, ma che garantisca anche la massima efficacia.
L’équipe medica, che opera stabilmente presso l’Ospedale Buzzi, lavora in sinergia quotidiana, assicurando un confronto continuo tra gli specialisti e la definizione di un piano di cura condiviso e personalizzato per ogni bambino.
Un approccio multidisciplinare e innovativo:
Sappiamo quanto sia complesso affrontare una patologia rara come la Glut1DS, che coinvolge molteplici aspetti dello sviluppo e della salute. Per questo, il Progetto GIRASOLE si fonda sulla collaborazione tra diversi professionisti con competenze specifiche nelle patologie epilettiche genetiche.
Oltre al neuropsichiatra infantile, l’approccio multidisciplinare coinvolge specialisti come nutrizionisti, neuropsicologi, logopedisti e psicomotricisti.
Inoltre, è possibile integrare il percorso con consulenze di ulteriori specialità pediatriche (cardiologia, endocrinologia, nefrologia, ginecologia, otorinolaringoiatria, gastroenterologia, chirurgia, ortopedia, oculistica, genetica, ecc.) per rispondere in modo completo a tutte le esigenze cliniche, riabilitative e cognitive dei nostri piccoli pazienti.
Il Progetto GIRASOLE si avvale degli strumenti diagnostici più aggiornati e, quando disponibili, offre l’opportunità di accedere a studi clinici e trial terapeutici innovativi, in collaborazione con i principali centri di ricerca nazionali e internazionali.
A chi è rivolto:
Il Progetto Girasole è rivolto a bambini e adolescenti (0–18 anni) con diagnosi o sospetta diagnosi di Sindrome da Deficit di Glut1 o Sindrome di Dravet.
Cosa offre il percorso diagnostico-terapeutico:
• Visite multidisciplinari e follow-up coordinati.
• Esami strumentali e di laboratorio specifici per la patologia.
• Consulenze specialistiche mirate.
• Supporto alle famiglie nella gestione clinica e quotidiana della malattia.
• Accesso a protocolli terapeutici e a studi clinici sperimentali, quando disponibili.
Chi fa parte dell’équipe:
L’équipe è composta da neurologi pediatrici e specialisti di diverse discipline dell’Ospedale Buzzi, con esperienza specifica nella gestione delle epilessie genetiche rare.
• Equipe medica – Neurologia Pediatrica:
o Dott.ssa Monica Lodi
o Dott.ssa Silvia Masnada
o Dott.ssa Sara Olivotto
o Dott. Roberto Previtali
• Equipe nutrizionale per terapia metabolica chetogenica (in convenzione con Università degli studi di Milano):
o Prof.ssa Simona Bertoli (medico dietologo)
Dove si trova il Centro Girasole:
Ospedale dei Bambini “V. Buzzi”, via Ludovico Castelvetro, 32 Milano
(M5, fermata Gerusalemme)
UOC Neurologia Pediatrica – Padiglione A – Piano terra
Come accedere e prenotare:
Per informazioni o per prenotare una valutazione presso il Centro Girasole, è possibile:
Scrivere una mail a: girasolebuzzi@gmail.com
➡️ Allegare eventuale documentazione clinica già disponibile.
➡️ Indicare sempre un recapito telefonico per essere ricontattati.
Sarete ricontattati dalla Segreteria del Progetto Girasole che organizzerà e coordinerà tutte le attività di prenotazione delle visite con i vari specialisti, nell’ottica di una presa in carico a 360° del paziente e di un percorso integrato che, organizzando le visite in un’unica giornata, miri a ottimizzare il tempo prezioso delle famiglie.
Per informazioni telefonare il lunedì e il mercoledì dalle 9 alla 11 al +39 3893117713
Indirizzo email: girasolebuzzi@gmail.com
Siamo convinti che il Progetto GIRASOLE rappresenterà un supporto fondamentale per le nostre famiglie, offrendo un percorso di cura completo e all’avanguardia.
Restiamo a vostra disposizione per qualsiasi chiarimento.
#insiemeperilglut1
