Ultime notizie
PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1
Ringraziamo di cuore tutti i medici che hanno contribuito a realizzare questa fondamentale pubblicazione , che servirà affinché tutti i pazienti affetti da questa patologie vengano gestiti nel modo migliore.
#insiemeperilglut1
R…estate #insiemeperilglut1 – Un incontro tra le famiglie dell’Associazione Italiana Glut1
Care famiglie dell’Associazione italiana Glut1,
Il Comitato direttivo dell’Associazione ha pensato di organizzare un incontro virtuale via zoom (che per motivi di privacy NON sarà registrato) per salutarci prima delle vacanze e per fare il punto della situazione: in una modalità assolutamente informale, potremo presentarvi i risultati della survey a cui avete partecipato, vi racconteremo i progetti che stiamo portando avanti e chiacchiereremo tra di noi.
Segnatevi la data: mercoledì 15 luglio alle 21!!
Invieremo il link per partecipare qualche giorno prima dell’evento.
2 luglio 2020
Il messaggio dal Presidente dell’AICE, Associazione italiana contro l’Epilessia
Condividiamo il messaggio che ci ha chiesto di diffondere il Presidente dell’ AICE, Associazione italiana contro l’Epilessia, Giovanni Battista Pesce.
“L’esame di Legge per la Piena Cittadinanza delle Persone con Epilessia è “cielo” universale e non specifico di forme/sindromi, ma sulla normativa italiana in relazione alle limitazioni a seguito di certificazioni di crisi epilettiche o epilessia.
Non è paternale, ma invito a vedere la “volta” comune e non il particolarismo, estremamente rilevante in ambito di ricerca scientifica, ma non di pari grado in legislazione e giurisprudenza. Sul sito di AICE è sempre riportato il “dibattito” parlamentare, relativamente al Disegno di Legge, alle Trattazione in Commissione e alle Convocazioni.
Il risultato di ciò non “curerà” o “guarirà” quanti con sindrome Glut1, ma, assieme a quanti con crisi epilettica o epilessia, darà Piena Cittadinanza con il minimo di accesso alle misure inclusive e tutela dai disposti discriminanti”.
Come indicato, potete trovare tutti gli approfondimenti e aggiornamenti sul sito dell’AICE: www.aice-epilessia.it
Giugno 2020
DISPONIBILE LA NUOVA VERSIONE DELL’APP KETONET PER LA GESTIONE DELLA DIETA CHETOGENA
Nuova edizione per Ketonet, la app per la gestione della dieta chetogena messa a punto dal Politecnico di Milano in collaborazione con l’Associazione Italiana Glut1 onlus: grazie alla nuova interfaccia sarà ancora più facile per i pazienti e le loro famiglie costruire i propri pasti chetogeni, restare costantemente in contatto con i propri medici di riferimento e scambiarsi informazioni alimentari e dati clinici.
Sviluppata totalmente pro bono dal Politecnico di Milano, Ketonet, rilasciata per la prima volta nel marzo 2018, conta ad oggi oltre 6mila iscritti e 400 ricette chetogeniche caricate dagli utenti e avallate dagli esperti di nutrizione e da oggi presenta nuove funzionalità.
Gratuita e facilmente scaricabile dal sito www.ketonet.it in ben 22 Paesi europei, Ketonet è una app intuitiva e consultabile ovunque, che contiene un database di alimenti e ricette personalizzabile consistente e interattivo. È inoltre modulabile e utilizzabile per qualsiasi protocollo della dieta chetogena, da quelli più restrittivi per le patologie a quelli più liberali come la dieta MCT, la dieta Atkins modificata o la dieta dei bassi indici glicemici.
GRAZIE di cuore al Politecnico di Milano per essere #insiemeperilglut1 al nostro fianco!
Milano, 29 aprile 2020
CONTATTARE I NUTRIZIONISTI IN PERIODO D’EMERGENZA
Carissime famiglie,
Nel caso in questi giorni fosse complesso contattare i vostri nutrizionisti di riferimento per via della situazione di emergenza (alcuni laboratori sono chiusi), grazie alla collaborazione della Professoressa Bertoli e della Dottoressa Lessa, vi forniamo una email di riferimento a cui potete scrivere per avere supporto nella gestione della vostra dieta chetogena, seguita per sindrome da deficit di glut1:
Dobbiamo essere uniti, #insiemeperilglut1, e supportare le nostre famiglie.
MARZO 2020
ASSEGNATO IL BANDO PER LA RICERCA SUL DEFICIT DI GLUT1: UN PROGETTO DEL PROFESSOR ZARA DELL’ISTITUTO GASLINI DI GENOVA
Il bando, definito “Seed Grant”, ha unito le competenze medico scientifiche di Fondazione Telethon con il lavoro di raccolta fondi e dissemination della nostra associazione, con l’obiettivo di dare nuove prospettive nella ricerca sulla nostra patologia.
“Seed “ significa seme, in inglese, perché la nostra speranza è quella di seminare un progetto che potrà espandersi se genererà ricerca di valore.
Ringraziamo tutti voi per averci permesso di piantare un seme per vedere sbocciare il nostro sogno: trovare una cura per i nostri figli.
GRAZIE di cuore per essere #insiemeperilglut1 al nostro fianco
FEBBRAIO 2020
