All’interno dei LEA (Livelli essenziali di assistenza), la Sindrome da Deficit di Glut1 ha assegnato il codice di esenzione – RCG060

Per ottenere il codice di esenzione, dovrete RICHIEDERE IL CERTIFICATO DI MALATTIA RARA:

– O Al vostro medico specialista se la struttura in cui opera è centro di diagnosi e cura (Presidio) accreditato dalla regione di competenza

– O Presso un centro di diagnosi e cura accreditato (Presidio) indicato dal vostro specialista o individuato da voi consultando gli elenchi delle singole regioni

Dovrete poi recarvi presso gli sportelli dell’azienda sanitaria di residenza e richiedere il riconoscimento dell’esenzione allegando il CERTIFICATO DI MALATTIA RARA, documento di identità e tessera sanitaria.

IL CODICE ESENZIONE RCG060 dà diritto ad accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Per le malattie rare, non esiste un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie diverse.

La terapia farmacologica (PIANO TERAPEUTICO) dovrà essere indicata dallo specialista che opera nel Presidio di Rete nel Piano Terapeutico che andrà rinnovato ogni anno. Questo conterrà l’elenco dei farmaci, degli integratori e degli alimenti ai fini medici speciali che devono essere assunti.

Note: Il CERTIFICATO DI MALATTIA RARA può essere rilasciato da un Centro posto anche fuori dalla regione di residenza.

Invalidità civile

La pensione di invalidità civile INPS è un assegno mensile che l’Istituto eroga a favore dei cittadini affetti da determinate malattie che non consentono di svolgere alcun tipo di attività lavorativa e si differenzia dagli altri tipi di invalidità perché non richiede il versamento dei contributi.
Il riconoscimento del diritto all’assegno di invalidità civile INPS prevede specifici requisiti, quali:

– pensione di invalidità civile requisiti Sanitari: il diritto all’assegno di invalidità civile si ottiene solo se il tipo di malattia invalidante di cui è affetta la persona rientra nelle fattispecie individuate dalla legge e se la percentuale di invalidità riconosciuta dalla Commissione Sanitaria ASL è tra il 100% e il 74%.

– pensione d’invalidità civile requisiti di età: il riconoscimento dell’assegno di invalidità è riconosciuto dai 18 anni ai 65 anni, in quanto per i minori e gli ultrasessanticinquenni vi sono altri tipi di prestazioni specifiche.

– pensione di invalidità civile requisiti di reddito: l’assegno di invalidità spetta in misura proporzionale ai limiti di reddito.

Il cittadino deve presentare obbligatoriamente all’INPS la domanda pensione invalidità civile online, a tal fine, può rivolgersi a Caf e Patronati, Associazioni di categoria oppure se dispone di PIN dispositivo INPS direttamente sul sito ufficiale dell’istituto.
L’ITER necessario è:

– Prima di inviare la domanda di pensione, assegno e indennità invalidità civile, il cittadino deve rivolgersi ad un medico certificatore presente nell’ elenco INPS medici certificatori invalidità civile, che ha il compito di inviare all’INPS per via telematica la richiesta del riconoscimento di invalidità civile da parte del cittadino e al contempo rilascia al richiedente la ricevuta di trasmissione.

– Con la ricevuta di trasmissione del certificato medico online invalidità civile, il cittadino può presentare la sua domanda per via telematica rivolgendosi a Caf, Associazioni ecc. La domanda invalidità civile va fatta quindi online e indicando il numero di protocollo del certificato medico già trasmesso dal medico certificatore all’INPS.

– Dopo al massimo 15 giorni dopo l’invio della domanda invalidità civile, la Commissione Medica ASL, verifica e controlla la domanda ed effettua i consueti accertamenti sanitari chiamando il richiedente alla visita medica se impossibilitato a presentarsi per le condizioni di salute, la visita medica viene effettuata presso il domicilio o presso il luogo di momentanea residenza del malato.

– A seguito della visita medica, la Commissione medica ASL provvede a rilasciare un verbale provvisorio che conferma la patologia, condizione e percentuale di invalidità, e con il quale il richiedente può già richiedere le agevolazioni previste dal suo status di invalido civile. Il pagamento della prima indennità, ovvero, il pagamento dell’assegno di pensione invalidità civile parte dal primo giorno del mese successivo a quello della presentazione della domanda per l’accertamento sanitario dell’invalidità.

Percentuale di invalidità riconosciuta: età e punteggio 33,33% al 100%

– Percentuale di invalidità riconociuta pari al 33,33% o difficoltà permanenti a svolgere le funzione proprie dell’età: spetta il riconoscimento dello status di invalido civile e agevolazioni per l’acquisito di protesi ed altri strumenti medici.Minori con difficoltà permanenti a svolgere le funzione proprie dell’età: spetta Indennità mensile di frequenza

– Percentuale invalidità riconosciuta al 46% per persone dai 18 ai 55: spetta iscrizione al collocamento obbligatorio nelle cd. categorie protette.

– Percentuale invalidità riconosciuta al 51%: spettano anche Congedi per cure

– Percentuale invalidità riconosciuta al 67%: spetta anche l’esenzione ticket sanitario

– Percentuale invalidità riconosciuta al 74%: spetta l’Assegno mensile dai 18 anni ai 65 anni.

– Percentuale invalidità riconosciuta al 100%: spetta Pensione inabilità.

Di seguito riportiamo gli attuali importi in euro per le diverse tipologie di pensione, in vigore dal 1° Gennaio 2019:

– Pensione ciechi civili assoluti € 308,93 limite reddito: € 16.814,34

– Pensione ciechi civili assoluti (ricoverati) € 285,66 limite reddito: € 16.814,34

– Pensione ciechi civili parziali € 285,66 limite reddito: € 16.814,34

– Pensione invalidi civili totali € 285,66 limite reddito: € 16.814,34

– Pensione sordi € 285,66 limite reddito: € 16.814,34

– Assegno mensile invalidi civili parziali € 285,66 limite reddito: € 4.906,72

– Indennità mensile frequenza minori € 285,66 limite reddito: € 4.906,72

– Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti € 921,13 limite reddito: nessuno

– Indennità accompagnamento invalidi civili totali € 517,84 limite reddito: nessuno

– Indennità comunicazione sordi € 256,89 limite reddito: nessuno

– Indennità speciale ciechi ventesimisti € 210,61 limite reddito: nessuno

– Lavoratori con drepanocitosi o talassemia major € 513,01 limite reddito: nessuno

Definizione di disabilità
Accertamento e riconoscimento della disabilità
Come leggere i Verbali
Invalidità per i minori
Certificazione e domanda di invalidità
Permessi legge 104 e congedo straordinario
Altre informazioni sulla legge 104 e i permessi lavorativi
Legge 104 permessi per ricovero del disabile

Sportello legale gratuito dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR)
https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari