Cosa facciamo
La sindrome da deficit del trasportatore di glucosio, tipo 1 è una patologia rara che per la sua particolarità può essere affrontata al meglio solo unendo intenti e forze.
L’Associazione Italiana GLUT1 – ONLUS è un punto di riferimento per le persone affette da questa malattia e un luogo di aggregazione per i loro familiari. In particolare, l’associazione si occupa di informare sull’evoluzione della malattia e della ricerca scientifica, raccogliendo informazioni utili e diffondendole tempestivamente attraverso i propri canali di comunicazione.
L’Associazione GLUT1 avverte chi è colpito da questa sindrome delle possibilità di cura e di assistenza sociale a loro riservate, nonché della disponibilità di strumenti o alimenti che aiutino l’unica terapia possibile ad oggi, ovvero la dieta chetogenica.
GLUT1 organizza inoltre seminari, congressi, convegni e promuove pubblicazioni per far conoscere la patologia al grande pubblico ma dialoga anche con esperti in ambito sanitario e scientifico per segnalare loro le aree più critiche per i malati alle quali tentare di porre rimedio. Infine l’associazione s’interfaccia con le istituzioni per tutelare e promuovere i diritti dei pazienti e dei loro familiari.