GUIDE PRATICHE PER I PAZIENTI 2020-07-30T15:15:17+02:00

GUIDE PRATICHE PER I PAZIENTI

I PRIMI PASSI NEL MONDO DEL GLUT1 – GUIDA PRATICA

Carissimo lettore,

se stai leggendo queste righe, è perché un membro della tua famiglia (o tu stesso) ha ricevuto la diagnosi di deficit di glut1.

La nostra associazione esiste proprio per dare conforto in questo momento così importante e delicato: per ricordare che non si è soli e che tanti genitori, fratelli, nonni, pazienti,…hanno già vissuto e vivono ogni giorno tutto questo e sono disponibili per fornire un aiuto. Solo INSIEME ci si può rialzare più forti di prima. Solo #insiemeperilglut1.

Proprio con questo intento, nasce la brochure I PRIMI PASSI NEL MONDO DEL GLUT1.

Il documento è stato scritto dalle famiglie dell’associazione, con il supporto dei medici del Comitato Scientifico: potrai trovare molto informazioni, in linguaggio semplice e chiaro, e consigli utili per la gestione della patologia e della dieta, giorno per giorno.

E per qualsiasi dubbio, contattaci: famiglie@glut1.it

I primi passi nel mondo Glut1 – Guida pratica

La dieta Chetogenica per il deficit di glut1 e malattie neurometaboliche – GUIDA PRATICA PER LE FAMIGLIE

“Tra il 1993 e il 1994, a Pavia, per la prima volta in Italia, fu trattata con dieta chetogenica (KD) una bambina di quattro anni affetta da una grave forma di epilessia farmaco resistente.
Il primo pasto chetogenico con il 90% di grassi e solo il 2% di zuccheri fu studiato in laboratorio e la sua preparazione sembrava impossibile.
In quegli anni erano stati già pubblicati alcuni lavori scientifici sull’efficacia di questo regime dietetico nel controllo delle crisi epilettiche su casistiche americane.

Tuttavia era ancora da dimostrare come un modello dietetico così sbilanciato potesse diventare la quotidianità alimentare, potesse essere accettato dai bambini e garantire un corretto accrescimento senza causare alterazioni metaboliche.
Da allora è stato fatto molto: la dieta chetogenica è diventata in ogni parte del mondo una terapia molto usata per la cura delle epilessie farmaco resistenti.
Numerose pubblicazioni scientifiche hanno chiarito come iniziare la KD, come favorire un’adeguata chetosi e come prevenire i principali possibili effetti collaterali.
In Italia purtroppo la cultura medica ha mostrato molte resistenze ad accettare questa terapia come pratica quotidiana, ma negli ultimi anni qualcosa si è mosso e piccoli passi in una direzione positiva sono stati fatti.
Grazie allo straordinario lavoro di mamme e papà dei nostri pazienti sono stati scritti libri di ricette per menù chetogenici, sono state costruite applicazioni dedicate alla gestione del piano dietetico.
Grazie ad alcune aziende alimentari sono stati costruiti nuovi alimenti per chi segue la dieta chetogenica, alcuni anche prescrivibili attraverso il Sistema Sanitario Nazionale.
Grazie all’attività didattica di alcuni docenti sono state formate tante dietiste capaci di seguire passo dopo passo la famiglia e il paziente stesso nella gestione della KD.
Nonostante ciò, quando il neuropsichiatra prescrive o propone la KD, sebbene questa terapia metabolica possa rappresentare una speranza di cura o miglioramento del controllo clinico delle crisi epilettiche, si scatenano nei genitori sempre le stesse motivate e preoccupate domande: “Cosa potrà mangiare? Come posso nutrire mio figlio correttamente se devo eliminare tutti questi alimenti? Potrà mangiare la pasta? Esistono alimenti chetogenici?”
Questo breve manuale dedicato alle famiglie ha lo scopo di orientare le scelte alimentari ed aumentare le conoscenze sugli alimenti tipici della KD e garantire quel giusto livello di autonomia sia al genitore, sia al paziente.
E’ volutamente rappresentata la complessità degli alimenti e dei fabbisogni nutrizionali per ricordare, sia a chi sta per iniziare, sia a chi sta già seguendo la KD, che è una terapia medica e deve essere condotta solo dietro sotto controllo di specialisti esperti in questo trattamento dietetico.

Prof.ssa Simona Bertoli
Prof. Pierangelo Veggiotti”

AUTORI
Bertoli Simona (1)
Lessa Chiara (2)

COLLABORATORI
Battezzati Alberto (2)
De Amicis Ramona (2)
Foppiani Andrea (2)
Leone Alessandro (2)
Ravella Simone (2)
Tagliabue Anna (3)
Ferraris Cinzia (3)
Guglielmetti Monica (3)
Trentani Cinzia (3)
Veggiotti Pierangelo (4)
Bosetti Alessandra (5)
Tiziana Bruzzone (6)

(1) IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Unità di Obesità e Laboratorio di Nutrizione e Ricerca sull’Obesità, Dipartimento di Malattie Endocrine e Metaboliche, Milano, Italia. Dipartimento di Scienze per gli Alimenti, la Nutrizione, l’Ambiente (DeFENS), Università degli Studi di Milano, Italia
(2) Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea (ICANS), Dipartimento di Scienze per gli Alimenti, la Nutrizione, l’Ambiente (DeFENS), Università degli Studi di Milano, Italia
(3) Centro Interdipartimentale di Studi e Ricerche sulla Nutrizione Umana e i Disturbi del Comportamento Alimentari, Università degli Studi di Pavia
(4) Unità Operativa Complessa di Neurologia Pediatrica Ospedale Vittore Buzzi
(5) Dipartimento di Pediatria Ospedale Vittore Buzzi
(6) Nestlé Italiana S.p.A.

Con il contributo incondizionato di:

Nestlè Italiana S.p.A

Libretto Dieta Chetogenica Vitaflo
Allegato frutta Vitaflo
Allegato verdure Vitaflo
Allegato pasta Vitaflo

Una brochure scritta dagli amici della Matthew’s friends (  www.matthewsfriends.org), da leggere insieme ai vostri bambini che stanno per cominciare a seguire la dieta, per spiegare in modo piacevole e semplice cosa sia e a cosa serva la dieta chetogena.
La nostra Associazione ha collaborato nella traduzione dell’opuscolo …facciamo rete perchè insieme si è piu’ forti.

Sto per cominciare la dieta chetogenica