Chi siamo
“Accettare la malattia di un figlio ritengo sia pressoché impossibile… a volte ti senti sbagliata come genitore… incapace o impreparata ad affrontare i cambiamenti e i limiti che arrivano… ma poi ti ritrovi in questa associazione che ti accglie, ti aiuta e soprattutto crea legami tra le famiglie che vivono lo stesso incubo… e si ha così complicità tra mamme, consigli e supporto nei momenti di dubbio o sconforto…che dire? La malattia non si accetta, ma insieme si combatte e si affronta”
L’Associazione Italiana GLUT1 APS persegue finalità di solidarietà sociale a favore delle persone con «sindrome da deficit del trasportatore di glucosio, tipo 1» e dei loro familiari.
Si occupa di stimolare e supportare la ricerca scientifica, informando costantemente chi è colpito da questa sindrome delle possibilità di cura e di assistenza sociale, nonché della disponibilità di strumenti o alimenti che aiutino l’unico trattamento possibile ad oggi: la dieta chetogenica.
Il principale obiettivo è vincere la solitudine delle famiglie, incoraggiarle nei momenti di paura e dubbi, dare loro informazioni utili alla cura dei loro familiari e cercare di offrire speranza e informazioni pratiche e concrete per la gestione quotidiana della malattia, della dieta chetogena e della burocrazia.
Organizza inoltre seminari e convegni, promuove la conoscenza della patologia al grande pubblico, dialoga con esperti in ambito scientifico rappresentando il punto di vista dei pazienti. Infine s’interfaccia con le istituzioni per tutelare e promuovere i diritti dei pazienti e dei loro familiari.
CONSIGLIO DIRETTIVO
Andrea Lodi (Presidente)
Alessandra Camerini
Fabiola Martino
Francesca Salsiccia
Lorenza Uzzeni
INCARICHI E CONTATTI
Presidente: Andrea Lodi – email: a.lodi@glut1.it
Vice Presidente, Responsabile Comunicazione e Fundraising, Referente App Ketonet: Alessandra Camerini – email: a.camerini@glut1.it
Vice Presidente, Registry manager: Fabiola Martino – email: registrymanager@glut1.it
Segreteria: Lorenza Uzzeni – email: segreteria@glut1.it
Referenti relazioni con le famiglie: Fabiola Martino, Francesca Salsiccia, Lorenza Uzzeni – email: famiglie@glut1.it
Rappresentante epag Epicare: Monica Lucente – email: m.lucente@glut1.it
COMITATO SCIENTIFICO
Prof. Pierangelo Veggiotti (Direttore Scientifico)
Professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Scienze biomediche e cliniche L. Sacco – Università di Milano
Direttore unità operativa complessa di Neurologia Pediatrica – Ospedale V. Buzzi di Milano
Prof.ssa Simona Bertoli
Responsabile del Poliambulatorio Nutrizionale del Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea (ICANS) – Docente dal 2008 di Nutrizione Umana e Dietoterapia – Università degli Studi di Milano
Prof. Giangennaro Coppola
Professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile -Università di Salerno
Neuropsichiatra Infantile – Ospedale Ruggi di Salerno
Prof. Maurizio Crestani
Professore Ordinario – Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari- Università di Milano
Dott.ssa Valentina De Giorgis
Neuropsichiatra Infantile – Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino, IRCCS di Pavia
Dott.ssa Tiziana Granata
Neuropsichiatra Infantile – Responsabile della SSD “Diagnosi e cura delle epilessie rare e complesse” afferente al Dipartimento di Neuroscienze pediatriche – Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico C. Besta di Milano
Prof.ssa Carla Marini
Direttore unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile – Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti G. Salesi di Ancona
Prof. Lorenzo Piemonti
Professore associato – Università Vita-Salute San Raffaele di Milano
Direttore Istituto di Ricerca sul Diabete dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano
Dott.ssa Francesca Ragona
Neuropsichiatria infantile – Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico C. Besta di Milano
Prof. Pasquale Striano
Professore associato- Dipartimento di neuroscienze, riabilitazione, oftalmologia, genetica e scienze materno-infantili – DOGMI – Università di Genova
Neurologo pediatrico presso U.O. Neurologia pediatrica e Malattie muscolari- Istituto G. Gaslini di Genova
Prof.ssa Anna Tagliabue
Professore Ordinario di Scienza dell’Alimentazione e Direttore Centro Interdipartimentale di Studi e Ricerche sulla Nutrizione Umana – Università degli Studi di Pavia
Direttore del Centro di Ricerche sulla Nutrizione Umana – Dipartimento di Sanità Pubblica, Medicina Sperimentale e Forense dell’Università di Pavia
Prof. Federico Vigevano
Direttore Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione – Ospedale Bambino Gesù di Roma
Docente a contratto presso Università LUMSA di Roma
In rappresentanza dei pazienti:
Ing. Andrea Lodi
Ing. Alessandra Camerini
