Chi siamo 2020-08-24T09:38:40+02:00

Chi siamo

“Accettare la malattia di un figlio ritengo sia pressoché  impossibile… a volte ti senti sbagliata  come genitore… incapace o impreparata  ad affrontare i cambiamenti  e i limiti che arrivano… ma poi ti ritrovi in questa  associazione che ti accglie, ti aiuta e soprattutto  crea legami tra le famiglie che vivono  lo stesso  incubo… e si ha così complicità  tra mamme, consigli e supporto nei momenti di dubbio o sconforto…che dire? La malattia  non si accetta, ma insieme si combatte e si affronta”
Lucia, mamma di Carlo, affetto dal Deficit di Glut1

L’Associazione Italiana GLUT1 Onlus persegue finalità di solidarietà sociale a favore delle persone con «sindrome da deficit del trasportatore di glucosio, tipo 1» e dei loro familiari.
Si occupa di stimolare e supportare la ricerca scientificainformando costantemente chi è colpito da questa sindrome delle possibilità di cura e di assistenza sociale, nonché della disponibilità di strumenti o alimenti che aiutino l’unico trattamento possibile ad oggi: la dieta chetogenica.

Il principale obiettivo è vincere la solitudine delle famiglie, incoraggiarle nei momenti di paura e dubbi, dare loro informazioni utili alla cura dei loro familiari e cercare di offrire speranza e informazioni pratiche e concrete per la gestione quotidiana della malattia, della dieta chetogena e della burocrazia.
Organizza inoltre seminari e convegnipromuove la conoscenza della patologia al grande pubblico, dialoga con esperti in ambito scientifico rappresentando il punto di vista dei pazienti. Infine s’interfaccia con le istituzioni per tutelare e promuovere i diritti dei pazienti e dei loro familiari.

CONSIGLIO DIRETTIVO

Monica Lucente (Presidente)
Bianca Borri
Alessandra Camerini
Andrea Lodi
Fabiola Martino
Francesca Salsiccia
Lorenza Uzzeni

INCARICHI E CONTATTI

Presidente: Monica Lucente – email: m.lucente@glut1.it
Segreteria, Referente interno GDPR: Lorenza Uzzeni – email: segreteria@glut1.it
Responsabile Comunicazione e Fundraising, Referente App Ketonet: Alessandra Camerini – email: a.camerini@glut1.it
Registry manager: Fabiola Martino – email: registrymanager@glut1.it
Responsabile amministrativa: Francesca Salsiccia – email: amministrazione@glut1.it
Referenti relazioni con le famiglie: Bianca Borri, Fabiola Martino, Francesca Salsiccia – email: famiglie@glut1.it

COMITATO SCIENTIFICO

Prof. Pierangelo Veggiotti (Direttore Scientifico)
Professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Scienze biomediche e cliniche L. Sacco – Università di Milano
Direttore unità operativa complessa di Neurologia Pediatrica – Ospedale V. Buzzi di Milano

Prof.ssa Simona Bertoli
Responsabile del Poliambulatorio Nutrizionale del Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea (ICANS) – Docente dal 2008 di Nutrizione Umana e Dietoterapia – Università degli Studi di Milano

Prof. Giangennaro Coppola
Professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile -Università di Salerno
Neuropsichiatra Infantile – Ospedale Ruggi di Salerno

Prof. Maurizio Crestani
Professore Ordinario – Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari- Università di Milano

Dott.ssa Valentina De Giorgis
Neuropsichiatra Infantile – Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino, IRCCS di Pavia

Dott.ssa Tiziana Granata
Neuropsichiatra Infantile – Responsabile della SSD “Diagnosi e cura delle epilessie rare e complesse” afferente al Dipartimento di Neuroscienze pediatriche – Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico C. Besta di Milano

Prof.ssa Carla Marini
Direttore unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile – Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti G. Salesi di Ancona

Prof. Lorenzo Piemonti
Professore associato – Università Vita-Salute San Raffaele di Milano
Direttore Istituto di Ricerca sul Diabete dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano

Dott.ssa Francesca Ragona
Neuropsichiatria infantile – Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico C. Besta di Milano

Prof. Pasquale Striano
Professore associato- Dipartimento di neuroscienze, riabilitazione, oftalmologia, genetica e scienze materno-infantili – DOGMI – Università di Genova
Neurologo pediatrico presso U.O. Neurologia pediatrica e Malattie muscolari- Istituto G. Gaslini di Genova

Prof.ssa Anna Tagliabue
Professore Ordinario di Scienza dell’Alimentazione e Direttore Centro Interdipartimentale di Studi e Ricerche sulla Nutrizione Umana – Università degli Studi di Pavia
Direttore del Centro di Ricerche sulla Nutrizione Umana – Dipartimento di Sanità Pubblica, Medicina Sperimentale e Forense dell’Università di Pavia

Prof. Federico Vigevano
Direttore Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione – Ospedale Bambino Gesù di Roma
Docente a contratto presso Università LUMSA di Roma

In rappresentanza dei pazienti:
Dott.ssa Monica Lucente
Ing. Alessandra Camerini

Statuto dell’Associazione

Statuto

Bilancio 2019

Bilancio

Brochure istituzionale

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