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Chi siamo 2018-11-16T16:30:20+00:00

Chi siamo

L’Associazione Italiana GLUT1 è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) che persegue finalità di solidarietà sociale a favore delle persone con «sindrome da deficit del trasportatore di glucosio, tipo 1» e dei loro familiari. Fondata nel 2012 da Massimiliano Barone, attuale presidente, la onlus opera su tutto il territorio italiano con lo scopo di far conoscere la malattia, migliorare lo stile di vita delle persone che ne sono colpite e favorire la ricerca scientifica.

Direttore Scientifico prof. Pierangelo Veggiotti
Professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile
Dipartimento di Scienze biomediche e cliniche L. Sacco – Università di Milano
Direttore unità operativa complessa di Neurologia Pediatrica Ospedale V. Buzzi

CONSIGLIO DIRETTIVO

Massimiliano Barone – Presidente –  m.barone@glut1.it
Elisa Berdin – Consigliere
Lorenza Uzzeni – Consigliere
Nicola Costanza – Consigliere

COMITATO ESECUTIVO (oltre al Presidente)

Alessandra Camerini – Responsabile Comunicazione e Fundraising – a.camerini@glut1.it
Fabiola Martino, Francesca SalsicciaLorenza Uzzeni – Responsabili Relazioni con le famiglie – famiglie@glut1.it
Francesca Salsiccia– Responsabile Amministrativo  – amministrazione@glut1.it
Umberto Calabrò e Nicola Costanza

COMITATO SCIENTIFICO

Prof. Pierangelo Veggiotti (Direttore Scientifico)
Professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile
Dipartimento di Scienze biomediche e cliniche L. Sacco – Università di Milano
Direttore unità operativa complessa di Neurologia Pediatrica Ospedale V. Buzzi

Prof. Nardo Nardocci
Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico C. Besta (Milano)

Dr. Pasquale Striano
Istituto G. Gaslini (Genova)

Prof.ssa Carla Marini
Ospedale Pediatrico Meyer (Firenze)

Prof. Federico Vigevano
Ospedale Bambino Gesù (Roma)

Prof.ssa Anna Tagliabue
Professore Ordinario di Scienza dell’Alimentazione e Direttore Centro Interdipartimentale di Studi e Ricerche sulla Nutrizione Umana, Università degli Studi di Pavia

Prof.ssa Simona Bertoli
Università di Milano – Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea (ICANS)

Prof. Maurizio Crestani
Università di Milano – Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari

Prof. Giangennaro Coppola
Università di Salerno – Facoltà di Medicina e Chirurgia

Dr.ssa Valentina De Giorgis
Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino, IRCCS, Pavia

Cosa facciamo

La sindrome da deficit del trasportatore di glucosio, tipo 1 è una patologia rara che per la sua particolarità può essere affrontata al meglio solo unendo intenti e forze.

L’Associazione Italiana GLUT1 – ONLUS è un punto di riferimento per le persone affette da questa malattia e un luogo di aggregazione per i loro familiari. In particolare, l’associazione si occupa di informare sull’evoluzione della malattia e della ricerca scientifica, raccogliendo informazioni utili e diffondendole tempestivamente attraverso i propri canali di comunicazione.

L’Associazione GLUT1 avverte chi è colpito da questa sindrome delle possibilità di cura e di assistenza sociale a loro riservate, nonché della disponibilità di strumenti o alimenti che aiutino l’unica terapia possibile ad oggi, ovvero la dieta chetogenica.

GLUT1 organizza inoltre seminari, congressi, convegni e promuove pubblicazioni per far conoscere la patologia al grande pubblico ma dialoga anche con esperti in ambito sanitario e scientifico per segnalare loro le aree più critiche per i malati alle quali tentare di porre rimedio. Infine l’associazione s’interfaccia con le istituzioni per tutelare e promuovere i diritti dei pazienti e dei loro familiari.

Statuto dell’Associazione

Statuto

Bilancio 2017

Bilancio