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IL TERZO VIDEO DELLA NOSTRA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE: PER FAR CONOSCERE IL DEFICIT DI GLUT1 Oggi, in occasione del Terzo Convegno europeo sulla sindrome da deficit di glut1, la nostra Associazione, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo - Nestlé Health Science, ha diffuso il terzo dei quattro video della campagna di sensibilizzazione rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone con la sindrome da deficit di glut1 [...]
CON IL SECONDO VIDEO DEDICATO ALLE DIETE SPECIALI, CONTINUA LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA GLUT1: PERCHE’ L’INCLUSIONE PASSA DALLA CONOSCENZA Come tutti sapete, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo – Nestlé Health Science, la nostra Associazione ha avviato una campagna di sensibilizzazione rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali. Attraverso quattro video divulgativi vogliamo raccontare cosa significhi dover controllare ogni giorno con estrema attenzione contenuto [...]
AL VIA LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL DEFICIT DI GLUT1D CON IL PRIMO VIDEO DEDICATO AI BAMBINI, CON LA PARTECIPAZIONE DELLO CHEF SIMONE RUGIATI In occasione nel mese delle Giornata internazionale dell’Epilessia e delle Malattie rare, la nostra Associazione, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo - Nestlé Health Science, ha avviato una campagna di sensibilizzazione rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali. Attraverso quattro video divulgativi cercheremo [...]
Abbiamo bisogno di te!
L’Associazione Italiana GLUT1 è una ONLUS che persegue finalità di solidarietà sociale a favore delle persone con sindrome da deficit del trasportatore di glucosio, tipo 1 e dei loro familiari.
La malattia
La sindrome da deficit del trasportatore di glucosio di tipo 1 (Deficit di glut1, G1D, Glut1D,
Malattia di De Vivo o Glut1DS) è una malattia genetica che interessa il metabolismo cerebrale. Il Glut1 è la proteina responsabile del trasporto del glucosio attraverso la barriera emato-encefalica e agisce in modo indipendente come regolatore di alcune funzioni cerebrali; è prodotta dal gene SLC2A1, situato sul cromosoma 1. Se questo gene è danneggiato da una mutazione, la proteina non viene prodotta in quantità sufficiente e il trasporto del glucosio nel cervello è compromesso.
La dieta chetogenica
L’unico trattamento conosciuto fino a oggi per la sindrome da deficienze del Glut 1 è la dieta chetogenica. Si tratta di un regime alimentare particolare, basato sulla riduzione di carboidrati associata all’aumento della quota di grassi nella dieta (generalmente in misura del 75% di grassi e del 25% tra carboidrati e proteine).
Ketonet app
L’app per la gestione della dieta chetogenica
Le storie
La storia di Lorenzo (su Ketogourmet)
La storia di Lorenzo (su ketogourmet) Il nostro Lorenzo ha 2 anni e mezzo, gli occhi che brillano, delle guance morbidissime che possono essere annoverate tra i Patrimoni dell’Umanità; ha un fratello di 4 anni con cui gioca, [...]
Diletta
La storia di Diletta “Ciao sono Diletta e ho 5 anni. Dopo una storia lunghissima di ritardo psicomotorio e crisi epilettiche molto prolungate, ricovero in Italia e all’estero, e diagnosi catastrofiche fortunatamente sbagliate, ma anche di grande passione [...]
Maria
Maria è la nostra seconda figlia, tre anni più piccola di Vittoria, che l’ha preceduta. Il suo percorso nel Glut1 inizia con un episodio di assenza molto breve, durante un pasto, rilevato solo grazie al sesto senso e alla [...]
Informazioni utili
Eventi
Ketogenic diet 2020: 100 years later – POSTICIPATO AL 7 MAGGIO 2021
Ketogenic diet 2020: 100 years later (7 maggio 2021) [...]
LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1: FACCIAMO CHIAREZZA
LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1: [...]
R…estate #insiemeperilglut1 – Un incontro tra le famiglie dell’Associazione Italiana Glut1
R...estate #insiemeperilglut1 - Un incontro tra le famiglie dell'Associazione [...]
L’Associazione Italiana Glut1 è una Associazione in Rete di Fondazione Telethon!
L’Associazione Italiana Glut1 è affiliata a UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare
