Comunicazione importantissima!
ON LINE IL BANDO PER LA RICERCA SUL DEFICIT DI GLUT1!
Con la finalità di incentivare la ricerca di eccellenza sul deficit di Glut1 al fine di poterne diffondere gli esiti alle comunità di pazienti, grazie al sostegno economico dei nostri donatori e alle attività di fundraising effettuate dall’Associazione Italiana Glut1, con grandissimo piacere, vi comunichiamo che è stato lanciato il BANDO PER LA RICERCA SUL DEFICIT DI GLUT1.
L’importo è di 50.000 euro (raccolto dalla nostra Associazione), la durata di 12 mesi, aperto ai ricercatori che lavorino in strutture di ricerca italiane pubbliche o private non profit.
Il bando ha lo scopo di consentire ai ricercatori di apportare nuova conoscenza, il cui contributo sia significativo per l’individuazione di approcci terapeutici e per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
Il testo del Bando, le linee guida e le istruzioni di revisione sono disponibili sul sito di Fondazione Telethon http://www.telethon.it/content/bando-deficit-di-glut1 .
La scadenza per la sottomissione dei progetti era il 25 ottobre 2019. La commissione medico scientifica di Fondazione Telethon è ora in fase di analisi delle proposte: ci sta infatti sostenendo mettendo a disposizione gratuitamente le proprie competenze e risorse per garantire una valutazione trasparente dei progetti presentati e individuare un progetto di ricerca eccellente, innovativo e che abbia impatto sui pazienti.
E’ un passo importantissimo per la nostra Associazione e frutto di un lavoro lungo e impegnativo. E che speriamo possa essere un passo significativo verso l’individuazione di una cura per la nostra malattia.
Grazie a tutte le famiglie e i sostenitori dell’Associazione, che hanno permesso tutto questo.
Grazie a FONDAZIONE TELETHON che ci sostiene e guida.
#insiemeperilglut1
Costruiamo il futuro!
Ecco alcuni articoli dove si parla anche del nostro bando:
https://www.corriere.it/cronache/19_ottobre_30/malattie-rare-patto-telethon-famiglie-4dde41e8-fb4f-11e9-b1c6-a381abba5d9f.shtml
Abbiamo bisogno di te!
L’Associazione Italiana GLUT1 è una ONLUS che persegue finalità di solidarietà sociale a favore delle persone con sindrome da deficit del trasportatore di glucosio, tipo 1 e dei loro familiari.
La malattia
La sindrome da deficit del trasportatore di glucosio di tipo 1 (Deficit di glut1, G1D, Glut1D,
Malattia di De Vivo o Glut1DS) è una malattia genetica che interessa il metabolismo cerebrale. Il Glut1 è la proteina responsabile del trasporto del glucosio attraverso la barriera emato-encefalica e agisce in modo indipendente come regolatore di alcune funzioni cerebrali; è prodotta dal gene SLC2A1, situato sul cromosoma 1. Se questo gene è danneggiato da una mutazione, la proteina non viene prodotta in quantità sufficiente e il trasporto del glucosio nel cervello è compromesso.
La dieta chetogenica
L’unico trattamento conosciuto fino a oggi per la sindrome da deficienze del Glut 1 è la dieta chetogenica. Si tratta di un regime alimentare particolare, basato sulla riduzione di carboidrati associata all’aumento della quota di grassi nella dieta (generalmente in misura del 75% di grassi e del 25% tra carboidrati e proteine).
Ketonet app
L’app per la gestione della dieta chetogenica
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L’Associazione Italiana Glut1 è una Associazione in Rete di Fondazione Telethon!
I nostri amici
Grazie!
Ernst Knam
