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Registro di patologia 2019-07-10T17:50:17+00:00

Registro di patologia

L’Associazione Italiana Glut1 sta lavorando alla realizzazione del Registro nazionale della persone affette da Sindrome da deficit del trasportatore di glucosio, tipo 1 e dei loro familiari.

Il Registro Glut1 nasce dallo sforzo collaborativo tra l’Associazione Italiana Glut1 e i centri clinici italiani di riferimento: l’Ospedale pediatrico Buzzi e l’Istituto Neurologico Besta di Milano, l’Azienda ospedaliera Meyer di Firenze e l’IRCCS Mondino di Pavia. Al progetto “Registro Glut1” partecipano la società informatica Cloud-r (https://www.cloud-r.eu/it), che cura l’infrastruttura tecnologica, e Kaleidos, no-profit impegnata nella progettazione scientifica nel campo delle malattie rare.

Per qualsiasi informazione, contattate la email: registrymanager@glut1.it.

Cos’è un registro di pazienti?

Un registro di pazienti è una piattaforma online dedicata a raccogliere, archiviare e gestire sistematicamente i dati di pazienti per effettuare analisi e studi di ricerca.

Il registro Glut1 ha in particolare le seguenti finalità:
· Fornire una comoda piattaforma online di gestione dati clinici per le famiglie di persone affette (o i loro tutori legali).
· Condurre uno studio di storia naturale pianificato prospetticamente e che si tradurrà nella comprensione più dettagliata della sindrome Glut1 e della sua progressione nel tempo.
· Caratterizzare e descrivere nel suo insieme la popolazione di persone colpite da questa rara sindrome.
· Assistere la comunità medica nella divulgazione di raccomandazioni e standard di cura.
· Aiutare i ricercatori a studiarne la fisiopatologia.
· Supportare la progettazione di sperimentazioni cliniche che esplorino nuovi trattamenti di cura.

Panoramica del registro dei pazienti Glut1

Il registro dei pazienti Glut1 è molto più di una versatile piattaforma online per raccogliere e archiviare in modo sicuro i dati per la ricerca medica; è una risorsa dinamica guidata proprio dai partecipanti stessi (“patient driven”) che può sensibilizzare la comunità attraverso una conoscenza sempre più condivisa. Attraverso il registro infatti non solo si possono acquisire informazioni nuove per affrontare meglio la propria quotidianità ma si possono anche conoscere le esperienze di altri partecipanti visualizzando i dati (anonimizzati) in aggregato. La partecipazione al Registro dei pazienti Glut1 è gratuita e volontaria e i partecipanti possono ritirarsi in qualsiasi momento.

Quali tipi di dati saranno raccolti nel registro dei pazienti Glut1?

Il registro dei pazienti Glut1 raccoglie dati sui seguenti argomenti:
· Socio-demografiche
· Medicina e diagnostica
· Trattamento e progressione della malattia
· Gestione delle cure
· Qualità della vita

I dati sono sicuri?

Il registro dei pazienti Glut1 è stato sviluppato rispettando rigide direttive normative in termini di Privacy (GDPR) per assicurare la protezione delle informazioni dei pazienti. La piattaforma di registro è realizzata in ambiente HTTPS, fornendo la crittografia per prevenire attacchi di intercettazione. Anche le stesse comunicazioni tra il server in cui risiedono le applicazioni della piattaforma di Registro e il database sono crittografate.

Il coinvolgimento della comunità.

Il registro dei pazienti Glut1 è quindi una potente opportunità per le persone affette e i loro familiari per contribuire direttamente alla ricerca che migliorerà la comprensione della Sindrome Glut1, facilitando così lo sviluppo di nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche. La partecipazione è particolarmente importante data la rarità stessa della malattia: ogni paziente è quindi una parte unica e inestimabile della storia naturale.

L’Associazione italiana Glut1, con il progetto per l’implementazione del registro di patologia, è tra i vincitori del Bando 2018 in Neurologia Infantile di Fondazioni Mariani per il Biennio 2019-2020

https://www.fondazione-mariani.org/it/bando-18-19.html?eprivacy=1