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#INSIEMEDAVVERO 2019-10-31T09:05:57+00:00

#INSIEMEDAVVERO

I EDIZIONE 2019/2020

Ricevere una diagnosi di malattia rara, cronica, che comporta dei grandissimi cambiamenti nella vita quotidiana e sociale, è quanto di più destabilizzante possa accadere nell’equilibrio di una famiglia.
Spesso il primo sentimento è l’incredulità e il rifiuto della malattia; in questo primo periodo la famiglia è sottoposta ad uno stress fortissimo che mette a dura prova tanto i genitori quanto gli eventuali fratelli dell’ammalato.
A volte poi, nel corso degli anni, l’emergere di nuove problematiche può rendere il cammino della famiglia ancor più difficoltoso.
Proprio per queste ragioni l’Associazione Italiana Glut1 Onlus ritiene molto importante intervenire là dove si verifichi la necessità di un aiuto psicologico, con un supporto concreto alle famiglie associate istituendo un fondo da utilizzarsi esclusivamente per il sostegno psicologico della famiglia.
Con l’intento di far fronte alla situazione di disagio che coinvolge tutta la famiglia, il fondo può essere utilizzato:
· Dalla persona affetta da Sindrome da deficit di Glut1
· Dai genitori della persona con Sindrome da deficit di Glut1 purchè conviventi all’interno dello stesso nucleo.
· Dai fratelli e dalle sorelle della persona con Sindrome da deficit di Glut1, purchè conviventi all’interno dello stesso nucleo.
· Dal figlio o figlia della persona con Sindrome da deficit di Glut1, purché convivente all’interno dello stesso nucleo.

Si ringrazia ULTRAGENIX per il supporto non condizionato per la realizzazione di questo progetto.

#insiemeperilglut1 #insiemedavvero

Qui sotto potete trovare il regolamento e i moduli necessari .

Regolamento
Modulo di preadesione
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