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#INSIEMEDAVVERO 2021-09-06T10:08:27+02:00

#INSIEMEDAVVERO

Ricevere una diagnosi di malattia rara, cronica, che comporta dei grandissimi cambiamenti nella vita quotidiana e sociale, è quanto di più destabilizzante possa accadere nell’equilibrio di una famiglia.
Spesso il primo sentimento è l’incredulità e il rifiuto della malattia; in questo primo periodo la famiglia è sottoposta ad uno stress fortissimo che mette a dura prova tanto i genitori quanto gli eventuali fratelli del paziente. A volte poi, nel corso degli anni, l’emergere di nuove problematiche può rendere il cammino della famiglia ancor più difficoltoso.

Proprio per queste ragioni l’Associazione Italiana Glut1 ritiene molto importante intervenire là dove si verifichi la necessità di un aiuto psicologico, con un supporto concreto alle famiglie associate istituendo un fondo da utilizzarsi esclusivamente per il sostegno psicologico della famiglia.

Con l’intento di far fronte alla situazione di disagio che coinvolge tutta la famiglia, possono aderire al progetto:
· le persone con sindrome da deficit di Glut1;
· i genitori della persona con sindrome da deficit di Glut1, conviventi all’interno dello stesso nucleo;
· i fratelli e le sorelle della persona con sindrome da deficit di Glut1, conviventi all’interno dello stesso nucleo;
· il figlio o figlia della persona con sindrome da deficit di Glut1, convivente all’interno dello stesso nucleo.

#insiemeperilglut1 #insiemedavvero

II Edizione: #insiemedavvero 2021

Per offrire un supporto concreto alle famiglie, laddove si verifichi la necessità di intervenire con un supporto psicologico, l’Associazione Italiana Glut1 ha sottoscritto un protocollo di intesa con Uniamo (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia) e con Sipped (Società Italiana di Psicologia Pediatrica) per l’avvio di un progetto di sostegno psicologico personalizzato sulla patologia.

Il protocollo prevede la formazione degli psicologi al fine di avviare incontri di supporto individuale, di coppia e di gruppo, riservati ad adulti ed adolescenti. 

Gli incontri saranno gratuiti per i partecipanti.

Il progetto prevede quattro diversi percorsi, a scelta e a esaurimento disponibilità) con diverse modalità di svolgimento: 

  1. Supporto psicosociale e/o clinico del singolo nucleo familiare (massimo 4 persone per nucleo):
    – 1 incontro di infopoint,
    – 8 incontri a cadenza settimanale, di cui 2 di follow up.
  2. Supporto clinico e psicosociale individuale per maggiorenni, indifferentemente pazienti, caregivers o siblings:
    – 1 incontro di infopoint individuale,
    – 8 incontri a cadenza settimanale, di cui 2 di follow up.
  3. Psicoterapie individuali per maggiorenniindifferentemente pazienti, caregivers o siblings:
    – 10 incontri
      2 incontri di follow up
  4. Riabilitazione psicoeducativa di gruppi di preadolescenti (dagli 11 ai 14 anni – ciclo scuole medie) e adolescenti (dai 14 ai 18 anni, ciclo scuole superiori) (per pazienti e siblings);
    – 8 incontri con gruppi di massimo 4 ragazzi/gruppo.

Per ricevere il modulo di adesione, scrivere a supporto@glut.it.

Le adesioni saranno raccolte dal 6 al 19 settembre 2021.

Si ringrazia UNIAMO,  SIPPED e la professoressa Bertoli e il professor Veggiotti per il supporto nella realizzazione di questo progetto.

I EDIZIONE: #insiemedavvero 2019/2020

Si ringrazia ULTRAGENIX per il supporto non condizionato per la realizzazione di questo progetto.
Qui sotto potete trovare il regolamento e i moduli necessari.

Regolamento
Modulo di preadesione
Domanda di contributo