Ogni settembre tante famiglie si ritrovano a spiegare a scuola che cos’è la sindrome da deficit di GLUT1 ( o GLUT1ds) e perché il pranzo del proprio figlio va pesato al grammo. O a combattere per ottenere un insegnante di sostegno. O come far partecipare il proprio figlio ad una gita scolastica. Spesso lo fanno da sole, e ricominciano da capo a ogni cambio di classe, di insegnante o di cuoca. Per questo abbiamo preparato A scuola con la GLUT1ds, una guida pratica pensata per i genitori.

Dentro trovate quello che le famiglie dell’Associazione hanno imparato in questi anni. La guida spiega come presentare la malattia a insegnanti e personale, quando muoversi per PEI e sostegno, come organizzare farmaci, gite, trasporto e assistenza. Un capitolo intero è dedicato alla mensa: spiega su quali norme si basa il diritto dei nostri figli a mangiare il loro pasto chetogenico al tavolo con i compagni, e come chiederlo per iscritto al Comune. Ci sono anche checklist, risposte alle domande più frequenti, modelli di lettera già pronti e i QR code dei nostri video da mostrare in classe.

La guida non sostituisce le indicazioni del vostro centro clinico sulla dieta e sulla terapia, né una consulenza legale se nasce un contenzioso. Vi aiuta però a capire cosa chiedere, a chi e in quale momento, così da arrivare preparati ai colloqui e non perdere settimane preziose.

È un aiuto in più che l’Associazione mette a disposizione delle famiglie. E se vi trovate davanti a un «no» o a una situazione che non sapete come affrontare, scriveteci: vi metteremo in contatto con chi ci è già passato e vi aiuteremo a capire come muovervi.