A partire dal 2017, le mamme della nostra Associazione hanno creato e si “incontrano” nel gruppo Whatsapp “MAMME GLUT1” (secondo le modalità dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto), all’interno di cui si confrontano, si consigliano, cercano indizi di “buone prassi” provenienti da buoni esempi che possano essere condivisi, mettendo in moto un circuito virtuoso di competenze e nuove opportunità.

Gli argomenti trattati sono molteplici: da un supporto per compiere i primi passi nel mondo della dieta chetogena, ad un consiglio rapido per gestire un’emergenza nella dieta, ad una consulenza in tema di burocrazia, ad uno sfogo personale “da mamma a mamma”…che mai cade nel nulla. C’è sempre, a qualsiasi ora del giorno e della notte, qualcuno pronto a instaurare un dialogo, a dare un consiglio, ad alzare il telefono per ascoltare.

Non ci vogliamo sostituire a professionisti (che siano neurologi, dietologi, fisioterapisti, psicologi, legali,…): ma il punto di vista, il consiglio, la parola di conforto di chi vive quotidianamente le stesse problematiche sulla propria pelle, è uno strumento fondamentale per sentirsi meno soli e superare le difficoltà di ogni giorno.

“Quando mio figlio ha avuto la diagnosi eravamo completamente soli. Poi è nata l’Associazione e piano piano abbiamo cominciato a capire che non eravamo isole. Ma è stato questo gruppo whatsapp la vera svolta: perché qui posso essere me stessa e raccontarmi, perché so che tutte le mamme che ci sono, vivono o hanno vissuto quello che provo io. Perché c’è sempre qualcuno pronto a dare un consiglio.. o anche solo una pacca sulla spalla. Perché la solitudine è una brutta bestia e la paura che ci prende ancora di piu’. Perché posso anche avere un consiglio pratico, che per gestire la nostra patologia è fondamentale. Perché se alzo la mano, c’è sempre qualcuno che corre. Questo succede nelle famiglie. E noi siamo una grande famiglia” – una mamma