Alice ha 7 anni e il mio pensiero va al maggio 2020  quando il nostro neuropsichiatra ci dà la diagnosi di quel problema che non ti faceva camminare, avere energia e   molto altro e dopo lunghi 7 anni senza risposte finalmente l’esito. Ripenso alle emozioni che mi hanno colpita: il sollievo per aver finalmente capito la causa del tuo male, la disperazione per essere completamente soli ad affrontare qualcosa di sconosciuto e misterioso. Il medico che invece era fiducioso e ci diceva che il trattamento era l’inizio della dieta, unica via possibile e unica speranza. Sola, incapace, piena di paura di sbagliare.

Così la prima cosa che io e mio marito abbiamo fatto è stato documentarci on line e abbiamo trovato molte informazioni utili sia da parte della Prof.ssa Bertoli sia da Prof. Veggiotti e il sito Associazione Italiana Glut1 con tantissime informazioni, iniziative e documentazione ma era solo teoria. Con mio marito ci guardiamo e diciamo: “ INSIEME CE LA FAREMO”.

Iniziare la dieta con le misurazioni per ogni pasto al grammo e sapere quali alimenti aumentano chetonemia e quali alimenti sono più grassi o quali contengono meno carboidrati e fare un giusto rapporto chetogenico… non nego che all’inizio mi ha mandato in tilt perché seppur con tutto lo scrupolo e accortezza mia figlia non raggiungeva i valori sperati.

Dopo qualche tempo, troviamo l’Associazione Italiana Glut1, grazie ad un contatto fornito all’uscita dell’ospedale: finalmente una luce , un aiuto.

Ed ecco che conosco tante altre famiglie che come noi hanno la stessa quotidianità e “problemi” in cucina. E che gioia condividere!

Da quando sono entrata nell’Associazione Glut1 ho visto un grande impegno e collaborazione di ogni partecipante. È bellissimo aver creato una rete di famiglie che supporta quotidianamente nella gestione della malattia, sia dal punto di vista dietetico, che burocratico, che costruendo percorsi di sostegno psicologico con professionisti. Alla diagnosi non si è soli, come credevo, ma c’è una rete di famiglie pronte ad aiutare e ad ascoltare.

Mi sento molto grata per tutto questo e le famiglie che ricevono oggi la diagnosi sono davvero molto fortunate a trovare la strada aperta.”