La prima volta che ci siamo incontrati è stato nel 2018, alla riunione famiglie di Roma: noi avevamo ricevuto la diagnosi di Maria da 6 mesi circa; in quell’occasione ero stata invitata a portare la mia testimonianza in qualità di mamma “nuova” per condividere da neofita le difficoltà di un percorso terapeutico a noi per lo più ignoto, ma carico anche di tante aspettative e infinita speranza.
Oggi invece sono qui a raccontarmi e a raccontare della mia famiglia in qualità di mamma “vecchia” e non solo perché questi anni all’anagrafe pesano molto (soprattutto per una caregiver) ma anche perché in questi anni sono successe e cambiate moltissime cose che hanno coinvolto la mia famiglia e Maria in primis. Siccome tutti i traguardi raggiunti e gli sforzi fatti in questi anni sono stati il frutto di un lavoro di squadra importante, parlo anche a nome di mio marito che porta la testimonianza di un papà consapevole ed impegnato.
Allora, da dove cominciare? Cominciamo dall’inizio, dal momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi che è stata per noi, come per tutti quelli che hanno vissuto un’esperienza analoga, un punto di svolta che ha segnato inevitabilmente uno spartiacque tra la vita prima e quella dopo. Questo per noi vale ancora di più perché seguire una dieta così rigida come quella dei nostri figli ha un forte impatto sulla qualità di vita di tutta la famiglia che non si può concedere il lusso di accettare un invito inaspettato all’ultimo minuto, né di ordinare una cena d’asporto perché quella sera la mamma è proprio stanca e non ha voglia di cucinare…noi dobbiamo avere sempre un piano B, dobbiamo prevedere l’imprevedibile e cercare di limitare al massimo gli imprevisti. Per fortuna negli anni tante cose sono cambiate in meglio e l’associazione italiana Glut1 ha avuto un ruolo importantissimo nel semplificare per quanto possibile la quotidianità delle famiglie, stando sempre vicina alle famiglie e alle loro esigenze.
Penso ad esempio al grande lavoro che è stato fatto per l’approvazione nel registro degli AFMS dei prodotti chetogenici e che ci consente di ridurre l’impatto sul bilancio familiare dell’acquisto e utilizzo di alimenti che semplificano di molto l’attività intensa e senza sosta in cucina.
Restando in cucina non si può non citare l’app Ketonet e le sue continue evoluzioni che sono diventati ormai uno strumento insostituibile della nostra quotidianità.
L’anno scorso Maria ha iniziato la scuola primaria e quella è stata per noi l’occasione perfetta per appoggiarci ai molti materiali divulgativi e di sensibilizzazione di ottima qualità che l’Associazione ha prodotto. Ad esempio quando abbiamo presentato Maria e la sua situazione alle maestre e alla classe abbiamo condiviso i video divulgativi che ci hanno aiutato a passare messaggi molto importanti in modo semplice ed efficace.
Abbiamo anche trovato beneficio nel percorso di supporto psicologico per le famiglie che abbiamo fatto nel contesto del progetto #insieme davvero, e come non citare le attività che l’Associazione fa per promuovere e finanziare i bandi di ricerca sulla nostra patologia che forse più di ogni altra cosa danno una forma concreta alla speranza di un futuro migliore per i nostri figli.
Soprattutto, in questi anni, non abbiamo avuto mai l’impressione di essere soli. Affrontiamo tutti i giorni delle difficoltà e non sempre abbiamo o riusciamo a trovare le risposte alle nostre domande, ma abbiamo il conforto di essere parte di una rete, di non essere abbandonati a noi stessi e la consapevolezza che con quelle stesse difficoltà e domande sta combattendo in ogni momento anche qualche altra famiglia che sarà pronta, come noi, a condividere la sua esperienza e i suoi progressi affinché diventino patrimonio di tutti.
Infine, ma non meno importante, penso di parlare a nome di tutti nel dire, senza piaggeria e senza timore di smentita, che questa Associazione e noi tutte famiglie non avremmo potuto avere sorte migliore che trovare nel carisma, nella disponibilità, nella dedizione e nella competenza di Alessandra e Andrea, pilastri fondamentali per questa comunità e i suoi bambini.
Grazie

DATA: 26.11.2022