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Supporto burocratico alle famiglie 2019-08-08T14:43:19+00:00

Supporto burocratico alle famiglie

Allo stato attuale, non esiste una cura per la sindrome da deficit di Glut1. Tuttavia, esistono alcuni trattamenti efficaci, che possono permettere di prevenire e controllare la maggior parte dei disturbi che devono affrontare i pazienti e le loro famiglie, come le crisi epilettiche e i disturbi nel movimento.

Le cure cui sono sottoposti i soggetti affetti da questa patologia comportano l’utilizzo di alcuni prodotti come farmaci, dispositivi medici, integratori alimentari e alimenti a fini medici speciali (AFS) che, però, sono molto costosi.

Da diversi contatti avuti con più famiglie dislocate in tutto il territorio nazionale, è emerso che, mentre in alcune Regioni italiane è riconosciuta la totale rimborsabilità dei prodotti necessari per il trattamento dei pazienti affetti da Glut1; in altre regioni, la possibilità di rimborso è limitata solo ad alcuni dei prodotti indicati per la terapia del paziente, escludendone altri, che rimangono a carico delle singole famiglie.

Poiché i prodotti indicati nelle diverse terapie prescritte per i pazienti sono fondamentali per la loro sopravvivenza, la nostra Associazione sta lavorando poiché ritiene che è indispensabile estendere i modelli virtuosi seguiti in alcune Regioni anche ad altre realtà italiane.

Se dovessero presentarsi difficoltà nell’ottenimento gratuito dei prodotti inclusi nei piani terapeutici, l’Associazione Glut1 è lieta di fornire supporto e assistenza, interfacciandosi con le varie autorità competenti: registrati nell’apposito form e ti risponderemo.

Abbiamo pensato inoltre di sviluppare questa breve guida per le famiglie di persone affette da deficit di Glut1, al fine di permettere loro di orientarsi nel complesso panorama normativo vigente e poter richiedere e vedersi riconosciuti i benefici spettanti per legge.

In particolare, questa guida è suddivisa in due parti:
1. Nella prima parte sono esposti i diritti che spettano ad ogni paziente affetto da deficit di Glut1;
2. Nella seconda parte, sono illustrate le realtà virtuose presenti in Italia, nonché alcune difficoltà riscontrate in certe altre Regioni.

Buona lettura!

Carta dei diritti