IV CONVEGNO EUROPEO SUL GLUT1DS

IV CONVEGNO EUROPEO SUL GLUT1DS Un importante SAVE THE DATE: il 15 e 16 giugno 2023, a Aschaffenburg (in Germania), si svolgerà il 4° CONVEGNO EUROPEO SULLA SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1, organizzato dal prof. Joerg Klepper: non vediamo l’ora di poter partecipare e di poter re-incontrare tutta la comunità Glut1 internazionale. Vi terremo informati su ogni aspetto. Potete intanto tenere monitorato il sito: www.glut1-conference.com #insiemeperilglut1 #togetherforglut1

IV CONVEGNO EUROPEO SUL GLUT1DS2022-07-26T15:46:09+02:00

RIUNIONE FAMIGLIE – 26 e 27 novembre 2022 (Milano)

RIUNIONE FAMIGLIE - 26 e 27 novembre 2022 (Milano) Carissime famiglie, dopo una pausa forzata, siamo felicissimi di invitarvi, il 26 e 27 novembre 2022, alla RIUNIONE FAMIGLIE organizzato dall’Associazione italiana Glut1.   Saremo di nuovo finalmente #insiemeperilglut1, per riabbracciarci e trascorrere due giorni insieme tra le famiglie e i medici del nostro Comitato Scientifico. Per procedere con l’organizzazione dell’evento, abbiamo bisogno che chi vuole partecipare compili il modulo ricevuto via email entro domenica 4 settembre 2022. I dettagli dell'evento e il MODULO [...]

RIUNIONE FAMIGLIE – 26 e 27 novembre 2022 (Milano)2022-07-26T16:23:51+02:00

R…ESTATE #INSIEMEPERILGLUT1 – 10 LUGLIO 2022 ore 21

R…ESTATE #INSIEMEPERILGLUT1 – 10 LUGLIO 2022 ore 21 Il 10 luglio sarà la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome da deficit di glut1. Sarà un’occasione per farci conoscere e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla nostra patologia. E anche per stare insieme! Per questo motivo, anche quest’anno abbiamo organizzato un meeting virtuale per stare insieme, raccontare quanto la nostra associazione sta facendo e dare una notizia che farà di certo piacere a tutte le famiglie. Vi aspettiamo! Il link per [...]

R…ESTATE #INSIEMEPERILGLUT1 – 10 LUGLIO 2022 ore 212022-06-16T15:00:18+02:00

CICLO DI INCONTRI DI FORMAZIONE ON LINE PER FAMIGLIE SULLA DIETA CHETOGENICA (16 giugno – 15 dicembre 2022)

CICLO DI INCONTRI DI FORMAZIONE ON LINE PER FAMIGLIE SULLA DIETA CHETOGENICA (16 giugno - 15 dicembre 2022) Uno degli obiettivi della nostra Associazione è quello di favorire la conoscenza della dieta e della sua gestione quotidiana per le famiglie e di supportarle giorno per giorno. Collaboriamo quindi attivamente a questo ciclo di incontri organizzati dal Centro Nutrizionale ICANS di Milano; ogni incontro verrà tenuto dalla Dott.ssa Chiara Lessa, dietista, e dalla Dott.ssa Marta Pellizzari, biologa nutrizionista, con la partecipazione [...]

CICLO DI INCONTRI DI FORMAZIONE ON LINE PER FAMIGLIE SULLA DIETA CHETOGENICA (16 giugno – 15 dicembre 2022)2022-05-23T08:57:38+02:00

INCONTRO CON I RICERCATORI GRUMATI E ZARA E PRESENTAZIONE DEI PROGETTI «SEED GRANT 2022-2023» PER LO STUDIO DELLA GLUT1DS – 10 maggio 2022

INCONTRO CON I RICERCATORI GRUMATI E ZARA E PRESENTAZIONE DEI PROGETTI «SEED GRANT 2022-2023» PER LO STUDIO DELLA GLUT1DS – 10 maggio 2022 In questi mesi, Telethon ha monitorato e ci ha aggiornato sul lavoro dei due team di ricerca del professor Zara e Grumati, finanziati nel 2020, a seguito di una selezione un bando di ricerca specifico sulla Glut1ds, organizzato con il supporto di Fondazione Telethon. Sempre con l’aiuto di Telethon, dopo una revisione finale positiva dei progetti, [...]

INCONTRO CON I RICERCATORI GRUMATI E ZARA E PRESENTAZIONE DEI PROGETTI «SEED GRANT 2022-2023» PER LO STUDIO DELLA GLUT1DS – 10 maggio 20222022-05-06T09:31:50+02:00

Progetto #INSIEMEDAVVERO: cosa abbiamo fatto e cosa faremo? – 16 febbraio 2022

Progetto #INSIEMEDAVVERO: cosa abbiamo fatto e cosa faremo? – 16 febbraio 2022 Nel 2021, la nostra associazione, per offrire un supporto concreto alle famiglie laddove si verifichi la necessità di intervenire con un supporto psicologico, ha sottoscritto un protocollo di intesa con Uniamo (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia) e con Sipped (Società Italiana di Psicologia Pediatrica) per l’avvio di un progetto di sostegno psicologico personalizzato sulla patologia: il progetto #INSIEMEDAVVERO Mercoledì 16 febbraio alle 18, abbiamo [...]

Progetto #INSIEMEDAVVERO: cosa abbiamo fatto e cosa faremo? – 16 febbraio 20222022-01-26T17:33:49+01:00

SHOW COOKING NATALIZIO – 27 NOVEMBRE 2021

SHOW COOKING NATALIZIO - 27 NOVEMBRE 2021 In collaborazione con Kanso e le nutrizionista del Centro Icans di Milano, la nostra Associazione organizza uno show cookng natalizio, per preparare insieme ad uno chef, delle fantastiche chetoricette per le festività. L'evento sarà registrato per permettere a tutte le famiglie che non potranno partecipare fisicamente all'evento, di cimentarsi comunque nella preparazione di questi piatti.

SHOW COOKING NATALIZIO – 27 NOVEMBRE 20212021-12-20T14:15:37+01:00