Come tutte le storie che hanno un lieto fine anche la mia inizierà così.... C'era una volta....... una bimba di nome Martina, uno scricciolo dagli occhioni azzurri, la gioia di mamma, papà e Ales-sandro. Fin da subito Martina mangiava poco e faticava a crescere così è iniziato il nostro "viaggio" in diversi ospedali dai quali siamo usciti con le più svariate diagnosi a cui sono seguite le relative cure, ma senza risultati concreti. Martina continuava a non crescere, a [...]
Sara è nata con il cesareo d'urgenza a 41 settimane: ha pianto subito ed aveva un bel colorito roseo. Non ha mai ciondolato con la testa: già il giorno dopo era molto reattiva ed aveva lo sguardo presente. A qualche mese, avevo notato che una bambina della sua stessa età afferrava i giochini con molta sicurezza mentre Sara si avvicinava oscillando la mano come per aggiustare il tiro, ma non avevo dato importanza alla cosa. Solo ad un anno [...]
Mi chiamo Anna, ho 51 anni e abito a Bolzano Vicentino, un piccolo paese in provincia di Vicenza. Vivo in una bellissima casa, una casa vecchia ristrutturata, dove abitavano i genitori di mio marito, per la quale tutta la famiglia ha tanto lavorato per ristrutturarla e renderla confortevole e adatta alle nostre vite. Una casa con tantissimo verde intorno e proprio ora, mentre sto scrivendo la mia storia, dalla finestra vedo il limpidissimo cielo che è di un colore [...]
Sono il papà di Monica , Alessio. Volevo raccontare tutto ciò che di bello riesco a fare da un anno e mezzo, dopo aver iniziato nel settembre 2016 la dieta chetogenica. Anche io come mia figlia Monica, prima della dieta, ero spesso affaticato, stanco; se facevo degli sforzi prolungati, la gamba sinistra mi cominciava a cedere e tremare; mi capitava anche di avere delle assenze. Nonostante tutto, conducevo una vita "normale": lavoro, mi sono sposato con Federica, e abbiamo [...]
La storia di Lorenzo (su ketogourmet) Il nostro Lorenzo ha 2 anni e mezzo, gli occhi che brillano, delle guance morbidissime che possono essere annoverate tra i Patrimoni dell’Umanità; ha un fratello di 4 anni con cui gioca, si sbaciucchia e si mena, senza soluzione di continuità. Lory ha anche una malattia genetica rarissima, il deficit di glut1, per cui ad oggi non esiste una cura. Esiste però un trattamento che, se seguito in maniera stringente e perenne (in [...]
La storia di Diletta “Ciao sono Diletta e ho 5 anni. Dopo una storia lunghissima di ritardo psicomotorio e crisi epilettiche molto prolungate, ricovero in Italia e all’estero, e diagnosi catastrofiche fortunatamente sbagliate, ma anche di grande passione per la vita e grinta nell’affrontare gli ostacoli, siamo arrivati alla diagnosi di deficit da Glut1. Ho sempre avuto difficoltà a camminare, ma la mia mamma mi sta vicina, mi porta a fare la fisioterapia, e mi porta in braccio [...]
La storia di Mariagioia SETTEMBRE 2018
Maria è la nostra seconda figlia, tre anni più piccola di Vittoria, che l’ha preceduta. Il suo percorso nel Glut1 inizia con un episodio di assenza molto breve, durante un pasto, rilevato solo grazie al sesto senso e alla sensibilità della mamma. Al pronto soccorso dell’assenza non è rimasta traccia ma si accorgono invece che Maria non cammina bene. Per noi camminava come qualsiasi bimba che cammina da non molto, ma per i dottori il suo scarso equilibrio era [...]
